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La Asociación de Enfermedades Raras D’GENES organizó la charla online “Jóvenes con enfermedades raras y tecnologías. Estrategias para el abordaje familiar”, una iniciativa enmarcada en las actividades de sensibilización y formación dirigidas a familias y profesionales. y que se llevó a cabo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La sesión, celebrada el
El grupo Los Andarines y Zancadas sobre Ruedas han hecho realidad el sueño de alcanzar la cima del Pedro López, en Sierra Espuña, en una jornada cargada de superación, inclusión y compromiso pues ha servido para dar visibilidad a las enfermedades raras. Entre quienes han dado sentido a esta iniciativa está Ángel, un joven que
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado en las Jornadas de Salud y Deporte organizadas por el IES Alfonso X de Murcia, donde impartió una charla de sensibilización dirigida al alumnado de cuatro cursos de Bachillerato. La sesión fue impartida por Encarna Bañón y Manuel Illera, profesionales de la entidad, quienes acercaron a los
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes quiere expresar su más sincero agradecimiento a todas las entidades, comercios y personas que colaboraron con la Comida solidaria en la que se entregaron los Premios D’GENES 2026, celebrada el pasado 1 de marzo. Este encuentro, además de ser un espacio de convivencia y reconocimiento, volvió a convertirse en
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