El alcalde de Totana, José Martínez Andreo, la concejal de Sanidad, Trini Cayuela, la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Totana “D´Genes”, Naca Pérez, y miembros de la Ejecutiva de la Asociación han presentado el programa de actividades del III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras (ER) que se celebrará del 22 al 24 de octubre en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia “La Charca”.
Las células madre uterinas, recientemente localizadas por un grupo de investigadores españoles, resultan más baratas y fáciles de obtener que otras células madre.

D’GENES SENSIBILIZA Y DIFUNDE 2010

 La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes Región de Murcia ha iniciado el proyecto Sensibiliza y Difunde 2010 con un primer acto en el Hospital Rafael Méndez de Lorca.

Ambos técnicos hablarán en el III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras sobre la importancia de poner en marcha un Protocolo de Enfermedades Raras en la Comunidad Autónoma de Murcia.

 El Pleno de la Corporación Municipal del Ayuntamiento de Totana acordó por unanimidad la moción presentada por el alcalde de Totana, José Martínez Andreo, para apoyar la creación de un Centro de Referencia para el Estudio y Atención de las Enfermedades Raras en el municipio.
Totana acogerá los próximos días 22, 23 y 24 de octubre el III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia.
 El pasado miércoles 22 de septiembre los coordinadores municipales designados hasta la fecha, mantuvieron una reunión con miembros de la Asociación D’Genes.
La presidenta de la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras, Iliana Capllons hablará en el III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras sobre qué la impulsó a crear esta organización.
 Miembros de la junta directiva de la Asociación D’Genes Región de Murcia mantuvieron una reunión con los familiares de las personas que hacen uso habitual de los servicios especializados que ofrece la asociación.
 FEDER Murcia consiguió una recaudación de más de 1700 euros en los actos de sensibilización celebrados durante las fiestas de la Paloma, principalmente en una rifa solidaria.