EL COMITÉ ORGANIZADOR Y CIENTÍFICO DEL VIII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS AGRADECE A LA UCAM SU COLABORACIÓN, QUE HA CONTRIBUIDO AL ÉXITO DE ESTE ENCUENTRO

El Comité Organizador y Científico del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado del 15 al 18 de Octubre, quiere agradecer a la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) su colaboración acogiendo y apoyando este evento. El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, junto a AELIP
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EL COORDINADOR DE D´GENES EN LA COMARCA DEL NOROESTE ACERCA LA ASOCIACIÓN AL AYUNTAMIENTO DE BULLAS

SE HA REUNIDO CON LOS CONCEJALES DE SERVICIOS SOCIALES Y EDUCACIÓN PARA DARLES A CONOCER LA NUEVA SEDE DE LA ASOCIACIÓN EN LA COMARCA DEL NOROESTE
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AVASEHLOS CALIFICA DE EXITOSO EL DESARROLLO DEL I SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE EHLER DANLOS

En el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se llevó a cabo en Murcia el I Simposium Internacional de Familiares y Afectados de Ehler Danlos, organizado por la Asociación del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud (AVASEHLOS. Incluyó, el 17 de octubre, una mesa redonda sobre los últimos avances internacionales en investigación, moderada por el
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EL DIRECTOR DE BIOMARÍN EN ESPAÑA Y PORTUGAL VISITA EL CENTRO MULTIDISCIPLINAR «CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA»

TAMBIÉN LA COORDINADORA DE LA FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA CONOCIÓ DE PRIMERA MANO LAS INSTALACIONES Y SERVICIOS QUE EN ÉL SE PRESTAN
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LA REPERCUSIÓN MEDIÁTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, A DEBATE EN EL VIII CONGRESO NACIONAL DE ER

LA SEGUNDA JORNADA TAMBIÉN SE HABLÓ SOBRE EPILEPSIA Y LA SITUACIÓN DEL DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE LAS PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES
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LA ÚLTIMA MESA REDONDA DE LA SEGUNDA JORNADA DEL VIII CONGRESO NACIONAL DE ER ABORDÓ MODELOS DE ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR A PACIENTES CON PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES

La jornada del viernes 16 de octubre del VIII Congreso de Enfermedades Raras culminó con una mesa redonda sobre modelos de atención multidisciplinar a pacientes, moderada por Pilar Laguna. Francesc Palau presentó el modelo de trabajo del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu, cuyo objetivo es facilitar el diagnóstico de
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EL VIII CONGRESO NACIONAL DE ER HA CONTADO CON UNA MESA REDONDA SOBRE LA SITUACIÓN ACTUAL DE LAS PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES EN ESPAÑA Y LATINOAMÉRICA

El VIII Congreso de Enfermedades Raras ha llegado hoy sábado 17 de octubre a su última jornada de ponencias con dos interesantes mesas redondas. La primera de ellas, moderada por la periodista Amalia López, ha servido para conocer la situación y experiencias de las enfermedades poco frecuentes en España y Latinoamérica. Entre otras cuestiones, el
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SE CELEBRÓ EL I SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE EHLER DANLOS

En el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se ha llevado a cabo el I Simposium Internacional de Familiares y Afectados de Ehler Danlos, organizado por AVASHELOS. Ha incluido una mesa redonda sobre los últimos avances internacionales en investigación, moderada por el coordinador de D´Genes en la comarca murciana del Noroeste, Pascual Doñate. 
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EL I ENCUENTRO DE FAMILIARES Y AFECTADOS DE NEMALÍNICA ABORDÓ LA SITUACIÓN ACTUAL DE ESTA PATOLOGÍA

El I Encuentro de Familiares y Afectados de Nemalínica ha tenido como escenario el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras en la jornada de hoy y se ha desarrollado con una mesa redonda sobre la situación en miopatía nemalínica en la actualidad. Así, Jaume Colomer ha presentado las características clínicas y evolutivas de esta patología,
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SE CLAUSURA EL VIII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS CON LAS MIRAS PUESTAS YA EN LA PRÓXIMA EDICIÓN

Después de tres intensas jornadas, el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras ha llegado a su fin con el acto de clausura y la entrega de diplomas a los participantes. El acto, que tuvo lugar ayer, contó con la presencia de la consejera de Sanidad, Encarna Guillén; el alcalde de Totana, Juan José Cánovas; la
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