FEDER PRESENTE EN EL XIII ENCUENTRO DE FAMILIAS DE APERT
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, participó en el XIII Encuentro de Familias de APERT, que se desarrolló en Madrid.
- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
FEDER Y D’GENES PARTICIPAN EN LA CENA GALA ORGANIZADA POR LA FUNDACIÓN AHUCE
La Asociación Huesos de Cristal, a través de su representante en Murcia, Mari Luz Marín, celebró una emotiva cena solidaria para dar a conocer los fines de esta Asociación y poder difundir las necesidades que tiene el colectivo de afectados por la osteogénesis imperfecta (huesos de cristal).
- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
LA ASOCIACIÓN D’GENES CLAUSURA LOS SERVICIOS DE LA TEMPORADA
Más de un centenar de personas participaron en e l acto de clausura de los servicios de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes.
- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
LA CANDIDATURA ‘UNIDOS PARA CRECER’, LIDERADA POR JUAN CARRIÓN, COMPONDRÁ LA NUEVA JUNTA DIRECTIVA D
El totanero, Juan Carrión Tudela, es elegido en Sevilla presidente nacional de la Federación Española de Enfermedades Raras.
- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
D’GENES APOYA LA CAMPAÑA POR EL DÍA MUNDIAL DE LOS DONANTES DE SANGRE
Hoy día 14 de junio se celebra el Día Mundial del Dontante de Sangre y la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes quiere mostrar su apoyo a todos los que contribuyen en esta campaña.
- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
DGENES SENSIBILIZA EN EL GRUPO SCOUT DEL CARMEN
Antonio Martínez coordinador de la Asociación D´genes en Bullas organizó una charla de sensibilización con el Grupo Scout del Carmen de Murcia
- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
LA ENFERMEDADES RARAS MUY PRESENTES EN EL FESTIVAL ‘PASICO SUENA’
El festival "Pasico Suena", organizado por los alumnos del CCE Virgen del Pasico de Torre Pacheco, tuvo este año como tema central las enfermedades poco frecuentes.
- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
D’GENES Y AELI SE ADHIEREN A LA CAMPAÑA PARA LA DONACIÓN DE MÉDULA
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, y la recién creada Asociación AELI (Asociación Española de Lipodistrofias, se han unido a la campaña para la donación de médula.
- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
EL TOTANERO, JUAN CARRIÓN, LIDERA LA CANDIDATURA ‘UNIDOS PARA CRECER’ EN LA ASAMBLEA DE FEDER 2012
Juan Carrión, candidato a la presidencia de la Federación Española de Enfermedades Raras
- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
ABIERTO EL PLAZO DE INSCRIPCIÓN A LOS SERVICIOS D’GENES PARA EL CURSO 2012/2013
Del 1 al 15 de junio se abre el plazo de inscripción a los servicios D´genes para el curso 2012/2013.
- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación