LA MINISTRA DE SANIDAD INAUGURARÁ EL V CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
La Ministra de Sanidad, Ana Mato, inaugurará el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se desarrollará en el marco del V Encuentro de Familias, Profesionales y Afectados por Enfermedades Raras y del Encuentro Familiar Síndrome de Moebius 2012.
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COMIENZA CAMPAÑA DE RECOGIDA DE TELEFONOS MOVILES USADOS
La Delegación de FEDER en Murcia, siguiendo la iniciativa de FEDER comienza una campaña de recogida de teléfonos móviles usados con el objetivo de recaudar fondos para proyectos y servicios destinados a mejorar la vida de las familias con enfermedades poco frecuentes.
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D’GENES DECLARADA ASOCIACION DE UTILIDAD PUBLICA
La asociación de enfermedades raras D´Genes ha sido declarada asociación de utilidad pública por orden del Ministerio de Interior a través de la Subdirección General de Asociaciones, Documentación y Publicaciones, a día 29 de junio del 2012.
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V CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
Ya está disponible el programa provisional y abierto el plazo de inscripción para el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras / V Encuentro Nacional de Enfermedades Raras / Encuentro Familiar Síndrome de Moebius 2012, que se celebrará los días 26, 27 y 28 de octubre en Totana (Murcia).
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D’GENES PRESENTE EN LAS FIESTAS DE LA PALOMA 2012
En la que se recaudarán fondos mediante las tradicionales rifas solidarias.
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FEDER DENUNCIA QUE EL COPAGO PONE EN RIESGO LA SALUD DE 3 MILLONES DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS
Juan Carrión, presidente de FEDER asegura que el Real Decreto Ley 16/2012 supone un coste inasumible para las personas con enfermedades poco frecuentes.
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LAS ASOCIACIONES DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES DENUNCIAN QUE LOS RECORTES AUMENTARÁN LAS BAJAS LABORALES Y LAS URGENCIAS HOSPITALARIAS
La Federación Española de Enfermedades Raras instará esta tarde al Ministerio de Sanidad a que se exima a las patologías poco frecuentes del copago farmacéutico, ya que de no ser así tendrá graves consecuencias nocivas a medio y largo plazo.
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I CONVOCATORIA DE SOLICITUD DE PERROS DE ASISTENCIA PARA MENORES CON ER
Con el objeto de mejorar la calidad de vida de menores afectados por enfermedades raras, FEDER participará en el Programa “Terapias asistidas con animales para niños con diferentes discapacidades y perros de asistencia”, llevado a cabo por *Fundación Bocalán*.
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FEDER PARTICIPA EN LAS JORNADAS QUE ORGANIZA LA ASOCIACIÓN RETIMUR
El pasado sábado, Juan Carrión, participó en las jornadas organizadas por la Asociación de Afectados de Retina en la Región de Murcia (RETIMUR), que preside David Sánchez, en el salón de actos de la delegación de la ONCE en Murcia.
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LOS ALUMNOS DEL CENTRO OCUPACIONAL JOÉ MOYÁ, SOLIDARIOS CON LAS ENFERMEDADES RARAS
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