Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el UCAM Murcia se ha querido sumar a la iniciativa de apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras.

La exposición itinerante de la Asociación D’Gene “Las Enfermedades Raras Llenas de Vida” ha aterrizado en el Hospital Santa Lucia de Cartagena con motivo de los actos desarrollados para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia, Juan Carrión Tudela, mantuvo una reunión con Mari Luz Marín, representante de la Asociación Huesos de Cristal en Murcia (AHUCE).

 

El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, representantes de la Asociación D’Genes, la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez Ruiz y la concejal de Hacienda, María José Baeza, estuvieron presentes en la presentación del libro “Aproximación a las Enfermedades Raras en la Región de Murcia 2002 – 2009”.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la exposición itinerante “Las Enfermedades Raras Llenas de Vida” ha aterrizado en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

 Los actores Alex Navarro, Guillermo y Carla Campra visitaron el pasado fin de semana el municipio de Totana con motivo de la celebración de la Cena – Gala Premios D’Genes 2012 celebrada el sábado 3 de marzo.

 Más de 200 personas participaron en la Segunda Carrera Solidaria por las Enfermedades Raras, organizada por el Club de Atletismo Totana, la Asociación D’Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras.

 La delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras, ha elegido este año para la candidatura de “Premio Especial FEDER Murcia” al Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

 El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, junto a los directivos de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Antonio y Toñi, han participado en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrados en la Sede del Consejo del Poder Judicial en Madrid el pasado 1 de marzo.

 El pasado sábado día 3 de marzo se celebró la IV Cena – Gala Premios D’Genes 2012 en el Restaurante Venta La Rata de Totana, acto central que organiza la Asociación D’Genes junto a la delegación en Murcia de FEDER y que conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras.