FEDER MURCIA VISITA A LA ASOCIACIÓN ASENCHI DE SAN PEDRO DEL PINATAR
miércoles, 09 febrero 2011
Hace unos días el delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, acompañado por el coordinador de la Asociación D’Genes Región de Murcia en la zona de San Javier, Rafael Moreno, visitaron la asociación ASENCHI (Asociación de Enfermos de Chiari siringomielia, hidrocefalia y otras patologías asociadas) que forma parte de FEDER Murcia.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
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D’GENES Y FEDER PARTICIPAN EN LA PRIMERA JORNADA DE ENFERMEDADES RARAS DE BALEARES
martes, 08 febrero 2011
La Presidenta de la Asociación D’Genes Región de Murcia, Naca Eulalia Pérez de Tudela, y el delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión, participaron en la primera jornada de enfermedades raras celebrada en Baleares.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
MÁS DE 20 ACTIVIDADES CONMEMORAN EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
lunes, 07 febrero 2011
Más de 20 actividades culturales, sanitarias, deportivas y solidarias conmemoran las acciones impulsadas por la Asociación D´Genes Totana y la Federación Española de Enfermedades Raras enmarcadas en la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras, el 28 de febrero.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
ÉXITO EN LA RUTA TURÍSTICA POR LAS ENFERMEDADES RARAS TOTANA – SIERRA DE MARÍA
lunes, 07 febrero 2011
Más de 200 vehículos y 400 personas se acreditaron para participar en la Ruta Turística por las Enfermedades Raras que partió de Totana hacia la Sierra de María el pasado domingo día 06 de febrero.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
EL POZO MURCIA F.S. APOYARÁ EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
miércoles, 02 febrero 2011
El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, y el director técnico de El Pozo Murcia F.S., Fran Serrejón, mantuvieron una reunión donde se puso de manifiesto la coordinación de ambas instituciones para celebrar un acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
POR LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES PARA LAS PERSONAS CON PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES
miércoles, 02 febrero 2011
Es el lema de la nueva campaña de sensibilización de FEDER, y que FEDER Murcia apoya y promueve, tendrá su eje central en el día Mundial de las Enfermedades Raras y reivindicará un trato más justo y equitativo para las familias.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
FEDER MURCIA FIRMA UN IMPORTANTE CONVENIO CON LA EMPRESA APOYO SOLIDARIO
lunes, 31 enero 2011
La Federación Española de Enfermedades Raras delegación de Murcia, quiere agradecer la implicación de José Carlos Fernández Aldeguer y Fulgencio Ruiz Iniesta, administradores de la empresa Apoyo Solidario, por el acuerdo alcanzado.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
FEDER MURCIA DA EL PISTOLETAZO DE SALIDA A LAS ACTIVIDADES POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS E. R.
lunes, 31 enero 2011
El pasado domingo 23 de enero, corredores del Club Atletismo Totana – JC Palets participaron en la XXIII edición de la Media Maratón Internacional “Villa de Santa Pola”, donde pudieron difundir la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
D’GENES FELICITA A LA EMPRESA APOYO SOLIDARIO
sábado, 29 enero 2011
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes Región de Murcia, quiere agradecer la implicación de José Carlos Fernández Aldeguer y Fulgencio Ruiz Iniesta, administradores de la empresa Apoyo Solidario, por el acuerdo alcanzado.
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PASIÓN Y FERVOR BLAUGRANA UN LIBRO SOLIDARIO CON LAS PERSONAS CON UNA ENFERMEDAD RARA
jueves, 27 enero 2011
La segunda edición del libro “Pasión y Fervor Blaugrana” destinará toda su recaudación a las personas que sufren una enfermedad rara.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación