La Asociación de Enfermedades Raras quiere agradecer a la empresa farmacéutica Biomarin que haya colaborado este año con el  XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, celebrado los pasados días 15 y 16 de noviembre en Murcia, siendo uno de los patrocinadores oficiales del evento. Este foro formativo estaba organizado por D´Genes, en colaboración con UCAM, ALIBER,

La Asociación de Enfermedades Raras quiere agradecer a la empresa farmacéutica Alnylam Pharmaceuticals su respaldado al  XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, celebrado los pasados días 15 y 16 de noviembre en Murcia. Este foro formativo esta organizado por D´Genes, en colaboración con UCAM, ALIBER, FEDER, Eurordis y Rare Diseases International. En la edición de

La empresa farmacéutica Sanofi Genzyme colaboró este año como patrocinador oficial del XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la asociación D´Genes, en colaboración con UCAM, ALIBER, FEDER, Eurordis y Rare Diseases International. En la edición de este año de esta acción formativa, celebrada los pasados días 15 y 16 de noviembre en Murcia,

El club AEROTOTANA, en colaboración con D’Genes y en virtud del acuerdo de colaboración recientemente suscrito entre ambas entidades, ha organizado la I Jornada de Vuelos adaptados para niños con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad . Será el próximo 15 de diciembre a las 11:00 horas en las instalaciones del Aeroclub Totana, en el

Miembros de D´Genes en Andalucía asistieron el pasado viernes a las V Jornadas de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras organizadas por el Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC), el Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER), la Universidad de Córdoba y la Junta de Andalucía. Durante la jornada se habló

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó ayer 25 de noviembre en la V Conferencia de Trabajo Social con grupos que se celebró bajo el lema «Activando grupos para construir comunidades competentes y sostenibles» dirigida a profesionales, estudiantes, académicos, activistas, voluntarios y usuarios de los servicios con interés por el trabajo social con grupos. La jornada tuvo lugar

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Murcia acogerá el próximo 3 de diciembre el IV WorkER Meeting “Investigación en Enfermedades raras”, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y que cuenta con la colaboración del ente colegial, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia y Janssen. Este

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha impartido una charla sobre patologías poco frecuentes a los alumnos de 5º de Primaria del colegio «Gerónimo Belda» de Cieza El objetivo de esta sesión y otras que se celebran de similares características en otros centros educativos es sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la VII Gala Anual de Premios AELIP, a la que asistieron unas 400 personas aproximadamente.  Entre ellos, el presidente de D´Genes y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela y varios miembros de la directiva de la asociación. Esta gala cumplió con

«Los apoyos dentro y fuera de la familia» es el tema que se abordará en el Grupo de Ayuda Mutua que tendrá lugar el próximo viernes, 29 de noviembre, a las 18:00 horas en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez»