El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Juan Carrión Tudela, ha mantenido una reunión de trabajo con la vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerodermia, Teresa Bello, para abordar la futura formalizacion de un convenio de colaboración entre ambas entidades. Esta acción se enmarca en las actuaciones del grupo de trabajo D’Genes Esclerodermia,

Éxito de asistencia al I Curso de Acogida en Epilepsia en el Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” de Murcia organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Esta acción formativa estaba dirigida a pacientes, familiares, profesionales, estudiantes y cualquier persona interesada en enfermedades raras o epilepsia. La jornada se abrió con una presentación a cargo

El campus de Espinardo de Murcia ha acogido esta mañana la XIII Carrera Popular Universidad de Murcia «Por la ciencia», que ha sido solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Más de un millar de corredores han tomado parte en esta prueba que además de para recaudar fondos ha permitido dar visibilidad a las

El proyecto de apoyo educativo en el aula a los niños con discapacidad o patologías poco frecuentes de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido elegido como uno de los 12 ganadores de la XI Convocatoria de Proyectos Sociales «Euros de tu nómina» de Banco Santander. El director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz Carabias

La delegación en Lorca de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado una actividad de pilates para niños que tendrá lugar el próximo 27 de abril en la Casa de las ONGs de este municipio, impartida por la fisioterapeuta María del Mar González Martínez. Se han previsto de grupos, uno a las 10:00 horas

El Conservatorio de Música de Murcia acoge estos días una muestra fotográfica sobre enfermedades raras, promovida por D’Genes y protagonizada por algunos de sus usuarios. Además, se ha habilitado una mesa con información de la asociación y se proyecta el vídeo corporativo de D´Genes. La muestra es el prolegómeno a los dos conciertos que tendrán

El Mazarron FC, equipo que milita en Tercera División, ha colocado de manera gratuita en su estadio una valla publicitaria con el logo de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes. D´Genes quiere agradecer al club mazarronero esta iniciativa, con la que muestra su apoyo a las personas

El próximo viernes, 5 de abril, a las 11:00 horas tendrá lugar la XIII Carrera Popular Universidad de Murcia «Por la ciencia» en el Campus de Espinardo, prueba solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad se enmarca en el programa ODSesiones 3 desarrollado por la Universidad de Murcia. Se establecen dos circuitos

Familias del grupo D´Genes Sin diagnóstico asistieron ayer a la presentación de la II Carrera por la Esperanza que se va a celebrar en Sevilla el próximo 26 de mayo organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a través de la actividad socio-deportiva para todos