La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Centro Universitario ISEN de Cartagena han organizado una Escuela de práctica educativa sobre Inclusión educativa en las enfermedades raras que tendrá lugar el próximo 10 de octubre de 16:00 a 20:30 horas, coincidiendo con la conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil. La inscripción tiene un

El Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez» de Murcia acogerá mañana viernes, día 5 de octubre, la charla informativa sobre el Programa de Ocio y tiempo libre de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La charla tendrá lugar de 17:00 a 19:00 horas y durante la misma se informará de las características del programa y los

El próximo 9 de octubre el ciclo de charlas Escuela de Familia que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes lleva a cabo en el Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez» de Murcia, continuará con una sesión sobre logopedia. «Pautas de intervención logopédica en niños con Síndrome X Frágil» es el título de esta charla, que será

El XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras es un evento que congrega cada año a cientos de personas, entre investigadores, profesionales y estudiantes de ramas como la Sanidad o el Trabajo social, representantes de asociaciones y personas con patologías poco frecuentes y familiares. Precisamente, para facilitar la participación sobre todo de estos últimos, se pone

La Feria del Comercio que se celebra desde este jueves y hasta el domingo, del 4 al 7 de octubre, en la plaza de la Constitución, organizada por la Asociación de Comerciantes de Totana, ha sido presentada hoy. La concejal de Comercio y Artesanía, Antonia Camacho, y el presidente de la Asociación de Comerciantes de

Ya hay fecha definitiva para que se retomen en el Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez», las sesiones del Grupo de ayuda mutua para personas que conviven con patologías poco frecuentes. La próxima sesión será el próximo 3 de octubre a

El próximo 13 de octubre, se celebrará la XI Vespaliada «Ciudad de Murcia», que como viene siendo habitual en las últimas ediciones, va a permitir dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, además de recaudar fondos para la asociación D´Genes. Esta actividad, que cada año cuenta con una amplia participación, está organizada por el Club

Los próximos días 18 y 19 de octubre tendrán lugar las I Jornadas Actualizaciones en abordaje psicológico de las enfermedades raras, destinadas a estudiantes y profesionales de Psicología y promovidas por la Escuela de Práctica Psicológica de la Universidad de Murcia. Se trata de unas jornadas formativas de carácter presencial, que tendrán lugar en el

El próximo 5 de octubre tendrá lugar en el Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez» una charla informativa sobre el Programa de Ocio y tiempo libre de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La charla tendrá lugar de 17:00 a 19:00 horas y durante la misma se informará de las características del programa y los requisitos

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró el pasado 25 de septiembre una asamblea general extraordinaria, en la que, entre otros asuntos, se aprobó la inclusión en los estatutos de la entidad de nuevos fines, entre ellos los de realizar programas de atención a violencia de genero y de atención a la mujer, poder realizar