La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha cerrado su programa de formación de voluntariado del año 2022 con una sesión sobre ocio inclusivo y enfermedades raras.  La sesión estuvo impartida por una de las responsables del programa de ocio de la asociación, Carmen Reverte. Este programa formativo, que ha constado de cuatro charlas impartidas a lo

El pasado 15 de noviembre la Asociación de Enfemedades Raras D´Genes participó en el taller «EmprendER proyectos educativos» de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), como entidad experta en el desarrollo de proyectos educativos y siendo beneficiaria de la ayuda económica del grupo focal de -Educar en Red. D´Genes puso en valor su proyecto de intervención

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ampliado su banco de recursos de productos ortoprotésicos y de apoyo con la incorporación de una silleta de ruedas y un bipedestador que han sido donados al Centro Multidisciplinar «Pablo Ramírez García» de El Coronil (Sevilla). Estos artículos han sido donados a la asociación por parte de una

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 25 de noviembre el VII WorkER Investigación y humanización en las enfermedades raras. Cuenta con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio (UCAM), en cuyo campus de Cartagena se celebrará, el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM), la Comunidad Autónoma de la

El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” acogió recientemente un primer encuentro del nuevo grupo de trabajo D´Genes Charcot Marie Tooth. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha un grupo de trabajo especifico de esta Charcot Marie Tooth, con

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes felicita a los ganadores del Concurso de Pósteres y Comunicaciones orales del XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado los días 3 y 4 de noviembre. La entidad entregó tres premios entre los trabajos presentados a concurso, en un acto que tuvo lugar previamente a la clausura del Congreso.

La directora ejecutiva de Ayoudas Panamá, Erika Otero, y la trabajadora social de la misma entidad, Vanessa Valencia, han conocido de primera mano el trabajo que se desarrolla en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez». Las representantes de Ayoudas Panamá

La Fundación Ayoudas Panamá ha visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico «Cristina Arcas Valero» de Lorca. La directora ejecutiva de Ayoudas Panamá, Erika Otero, y la trabajadora social de la misma entidad, Vanessa Valencia, han conocido esta infraestructura y han atendido las explicaciones ofrecidas por la vocal

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a la empresa Huertas Motor  su colaboración con el XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebró los días 3 y 4 de noviembre en el Monasterio de Los Jerónimos de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Huertas Motor cedió durante los días de celebración de