El exjugador de la selección española y del Real Madrid C.F. y actual delegado deportivo de este club,  Miguel Porlán Chendo, realizó una visita a la sede de la Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia.

D’GENES SENSIBILIZA EN ISLA PLANA

 La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia está llevando a cabo acciones de sensibilización por los diferentes municipios de la Región de Murcia.


 Más de 30 familias ,con un total de 60 personas ,realizaron una jornada de respiro familiar en Isla Plana el pasado miércoles día 9 de junio.


 Previo al partido que la Selección Española de Fútbol  jugó la pasada semana, en el estadio de la Nueva Condomina de Murcia frente a la selección de Polonia, miembros de la Asociación D’Genes pudieron tener un encuentro con varios jugadores de “La Roja”.


 El pasado jueves 3 de junio se celebró la asamblea extraordinaria de socios de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes Región de Murcia.
 La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia, dio a conocer las mascotas que representarán a la asociación.
 La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia ha iniciado hoy un proyecto para designar un coordinador de la asociación a cada uno de los 45 municipios de la Región de Murcia.
 La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia ha hecho una valoración muy positiva del programa de hidroterapia que ha puesto en funcionamiento recientemente.
El próximo jueves 3 de junio de 2010 a las 20h, tendrá lugar en la Sala Polivalente de la Concejalía de Participación Ciudadana (C/ Menorca, 23, bajo) la asamblea extraordinaria para los socios de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes.
Las dos asociaciones de la Región de Murcia estuvieron presentes en la asamblea nacional que tuvo lugar el pasado 22 de mayo en el salón de actos del centro de referencia estatal de enfermedades raras situado en Burgos. En esta asamblea coincidieron más de 90 asociaciones,que compartieron experiencias e iniciativas para desarrollar líneas de colaboración.