El Pleno de la Corporación Municipal del Ayuntamiento de Totana acordó por unanimidad la moción presentada por el alcalde de Totana, José Martínez Andreo, para apoyar la creación de un Centro de Referencia para el Estudio y Atención de las Enfermedades Raras en el municipio.
Totana acogerá los próximos días 22, 23 y 24 de octubre el III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia.
 El pasado miércoles 22 de septiembre los coordinadores municipales designados hasta la fecha, mantuvieron una reunión con miembros de la Asociación D’Genes.
La presidenta de la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras, Iliana Capllons hablará en el III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras sobre qué la impulsó a crear esta organización.
 Miembros de la junta directiva de la Asociación D’Genes Región de Murcia mantuvieron una reunión con los familiares de las personas que hacen uso habitual de los servicios especializados que ofrece la asociación.
 FEDER Murcia consiguió una recaudación de más de 1700 euros en los actos de sensibilización celebrados durante las fiestas de la Paloma, principalmente en una rifa solidaria.
 La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia, junto a la Sociedad de Colombicultura “Santiago”, la Peña Barcelonista de Totana y en colaboración con la Concejalía de Festejos del Ayuntamiento de Totana, organizan las fiestas de la Paloma que comenzarán el próximo viernes 20 de agosto con la inauguración de los festejos a las 22:00 horas.
FEDER Murcia hace un llamamiento para que autoridades y farmacéuticas apuesten por los medicamentos huérfanos, aquellos que son utilizados por 5 personas de cada 10.000.
Totana acogerá a familias afectadas con alguna enfermedad rara procedentes de toda España en el marco del III Encuentro Nacional de familiares, profesionales y personas  diagnosticadas con Enfermedades Raras.
 La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia quiere expresar su felicitación a la joven totanera Ainhoa, que ha conseguido ganar el concurso de belleza del programa de máxima audiencia “Los 7 Magníficos”.