presentacion II encuentroEl II Encuentro Nacional de Enfermedades Raras se celebrará del 27 al 9 de noviembre en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia “La Charca”.
reconocimiento voluntariadoEl Consejero de Política Social, Mujer e Inmigración presidió el acto de reconocimiento  público a los voluntarios.
 El evento ha congregado a numerosos niños y niñas que han derrochado imaginación con los distintos talleres y juegos infantiles organizados por las distintas asociaciones, que han trasladado la alegría y diversión al Parque Municipal “Marcos Ortiz”.
vehiculoLa Asociación agradece la solidaridad mostrada a estos dos jóvenes pilotos.
Reconocimiento Fibrosis QuisticaEl delegado de FEDER Murcia, Juan Carrión Tudela, recoge un reconociendo y agradecimiento que otorga la Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Presentacion del libroVeintiséis personas con enfermedades poco frecuentes narran cómo es su vida en "Enfermedades Raras, manual de humanidad". D'genes ha participado en la elaboración de un capítulo del libro.

PRESENTACIÓN DEL LIBRO MANUAL DE HUMANIDAD

El local social de la Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia D’Genes, ha acogido la presentación del libro “Manual de Humanidad”.
equipacionLa Asociación D´Genes agradece a la Peña Barcelonista de Totana y a Atmósfera Sport su colaboración y aportación en esta iniciativa solidaria.
linea de salidaEl joven atleta totanero de la Asociación D´Genes conquistó el trofeo "RACE FOR LIFE". en Camposol (Mazarrón).
El plazo de inscripción para el II Encuentro Nacional de Enfermedades Raras se amplia hasta el próximo día 20 de noviembre.