La presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras y TGD de Totana, Naca Pérez de Tudela y la directoria del Grupo Musical Ana han presentado el tradicional Concierto de Navidad que este año destinará sus beneficios a D’Genes.

A iniciativa de la Peña Barcelonista de Roldán (Torre Pacheco) se celebraron los días 5 y 6 de diciembre diferentes actos para el conocimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras y otros temas relacionados con el mismo.

El pasado domingo 28 de Noviembre, coincidiendo con el II Encuentro Nacional de Enfermedades Raras y II Congreso Nacional de Enfermedades Raras en la ciudad de Totana (Murcia), que se celebró los días 27, 28 y 29 de noviembre, hubo representación totanera en una de las pruebas reinas del calendario de fondo español, la 32

El pasado 26 de noviembre se presentó la equipación que lucirá Francisco Cuesta en las competiciones que participe durante el 2010.

El pasado 9 de noviembre se llevaron a cabo en el centro cultural de Abanilla unas charlas para la sensibilización y difusión de las enfermedades raras.

La Ludoteca Municipal de Abanilla ha realizado un calendario benéfico a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras de Totana D’Genes.

La exposición itinerante ha podido visitarse en el municipio de Abanilla del 9 al 15 de noviembre.

Un total de 26 personas han participado en el Primer Curso de Voluntariado que ha organizado la Asociación de Enfermedades Raras de Totana D’genes y que ha estado financiado por la Fundación Inocente Inocente y por FEDER.

El encuentro está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras y Otros Trastornos Graves del Desarrollo, D’Genes, de Totana, con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER- Delegación Murcia) y se celebrará los días 27, 28 y 29 de noviembre, en el Centro de Formación Permanente de Hemofilia, en la Urbanización de La Charca, en Totana.