Las Asociaciones de Enfermedades Raras están de enhorabuena, una figura de trascendencia mundial  sirve de altavoz para luchar contra las Enfermedades Raras y así se publica en su web oficial  http://www.andresiniesta.es/

Anoche tuvo lugar la presentación del cuento infantil “Historias de mi pueblo. El Argar” escrito por la maestra Isabel Marín e ilustrado por Juan Antonio Cortés Abellán.

Esta Jornada ha servido para difundir la imagen de la asociación en Cartagena y dar a conocer la situación de las enfermedades raras en la Región de Murcia.

Siguiendo con las líneas de trabajo asociativo mantenido este año por nuestra Asociación, recientemente, se ha mantenido una reunión con la Asociación de Padres de Niños con Problemas de Audición y Lenguaje para establecer una colaboración conjunta en determinados temas.   Asimismo, se ha iniciado un plan de trabajo conjunto para próximas fechas.  

El próximo domingo, 24 de mayo, la asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Generalizados del desarrollo estará presente en el I Medio Challenge Costa de Barcelona-Maresme, un acontecimiento deportivo de relieve internacional en el que participarán más de tres mil deportistas de todo el mundo.

FEDER MURCIA y la Asocíación D´Genes se adhiere al  Día Internacional de la Enfermedad de Behçet que se celebra hoy 20 de mayo y  cuya finalidad es Acercar la enfermedad a la sociedad bajo el lema: "Haz que la Enfermedad de Behçet deje de ser rara:  conócela"