ÉXITO DE ASISTENCIA A LA INAUGURACIÓN DE LA EXPOSICIÓN: LAS ENFERMEDADES RARAS LLENAS DE VIDA
miércoles, 25 febrero 2009
El pasado día 23 de Febrero se inaguró la exposición “Las Enfermedades Raras llenas de Vida” en la Sala Gregorio Cebrián de Totana. A través de una exposición fotográfica FEDER MURCIA y la Asociación de Enfermedades Raras y TGD de Totana “D´Genes” intenta sensibilizar a la población murciana con las enfermedades raras, su problemática y las acciones que desde FEDER y las más de 160 asociaciones que la componen realizan por toda España.
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FEDER MURCIA Y D’GENES COMIENZAN UNA CAMPAÑA DE RECOGIDA DE FIRMAS
martes, 24 febrero 2009
Feder Murcia y D'genes comienzan una campaña de recogida de firmas para la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en Hospitales de la Región de Murcia.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
GRAN AFLUENCIA EN LA ACTIVIDAD DE SENSIBILIZACIÓN REALIZADA EN EL HOSPITAL RAFAEL MENDEZ DE LORCA
lunes, 23 febrero 2009
Valoración muy positiva por la gran afluencia a la actividad de sensibilización que Feder Murcia y D'genes han realizado en el Hospital Rafael Méndez de Lorca.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
IV CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS
sábado, 21 febrero 2009
Feder Murcia Y D´genes participan en el IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrado los días 19,20 y 21 de febrero de 2009 en Sevilla y organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
ACTOS PROGRAMADOS PARA CONMEMORAR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
viernes, 20 febrero 2009
La concejal de Sanidad, Trini Cayuela, el concejal de Bienestar Social, Juan Carrión, y la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Graves del Desarrollo “D´Genes” de Totana, Naca Pérez de Tudela, acompañada por miembros de la Junta Directiva, han presentado el programa de actividades organizado con motivo de la conmemoración del “Día Mundial de Enfermedades Raras”, que se celebrarán del 23 al 28 de febrero. - Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
LOS JUGADORES DEL BARCELONA CON LAS ENFERMEDADES RARAS
martes, 17 febrero 2009
El F.B. Barcelona hace realidad el sueño de niños que sufren una enfermedad raras. FEDER Murcia junto con FEDER Cataluña, estuvieron en un acto muy emotivo con los jugadores del primer equipo de fútbol. - Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
EL BARCELONISMO MOSTRO SU APOYO A LAS ENFERMEDADES RARAS
domingo, 15 febrero 2009
La Peña Barcelonista de Totana, la Federación Española de Enfermedades Raras-Delegaciones de Murcia y Cataluña, y la Asociación de Enfermedades Raras y Otros Trastornos Graves del desarrollo “D´Genes Totana”, muestran su agradecimiento a la Fundación del FC Barcelona y al Presidente Joan Laporta.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
FEDER MURCIA Y D’GENES PARTICIPAN EN UNA REUNIÓN DE TRABAJO EN ALICANTE
domingo, 08 febrero 2009
Feder Murcia y D'genes participaron en una reunión de trabajo con Feder Valencia y las Asociaciones de Enfermedades Raras de las provincias de Castellón, Valencia y Alicante.
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EL FUTBOL CLUB BARCELONA SE UNE AL PACTO DE TODOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS
viernes, 06 febrero 2009
El Club concienciará sobre la problemática de las familias con una ER en el partido de liga del próximo domingo contra el Sporting de Gijón.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
LAS ENFERMEDADES RARAS PRESENTES EN EL NOU CAMP
jueves, 05 febrero 2009
El próximo domingo día 8 de febrero, desde la explanada del Nou Camp y desde las 12.30 hasta las 19.00 horas, montarán un stand informativo con el lema de la campaña “Día Mundial de las Enfermedades Raras”.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación