La lucha por la defensa de las personas con enfermedades raras y trastornos del desarrollo, representados a través de “D´Genes”, estará presente de forma solidaria.

La Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana “G´Genes” ha solicitado ser miembro de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras “EURORDIS”, con sede en París.

La Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana “D´Genes” a partir de septiembre será la delegación de la Región de Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras “FEDER”.

Miembros de la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana “D’ GENES”, inician los trámites necesarios para comenzar la elaboración de un libro que recoja los diferentes testimonios y experiencias de familiares y las personas que padecen una enfermedad rara en la Región de Murcia y en el resto del territorio nacional.

La Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana “D’ GENES” ha recaudado la cantidad de 3.510 euros, con la venta de entradas de la puesta en escena solidaria de las tres obras de teatro, protagonizadas recientemente por el Grupo de Teatro de Aledo, en el Cine Velasco.

La presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Totana “D’ GENES”, Naca Pérez de Tudela, ha informado de la organización de una obra de teatro que tendrá lugar este sábado 31 de mayo en la Sala de Artes Escénica de la localidad, cuyos fondos recaudados irán destinados a esta entidad.

El concejal de Participación Ciudadana, Juan Carrión Tudela, acompañado por los técnicos responsables del Servicio de Voluntariado, que ofrece esta Concejalía en colaboración con el Colectivo “El Candil”, han realizado actividades para la sensibilización acerca del voluntariado, con los jóvenes estudiantes de secundaria del Centro Educativo “La Milagrosa”.

El alcalde de Totana, José Martínez Andreo, acompañado por los concejales de Participación Ciudadana, Juan Carrión Tudela, y sanidad, Trini Cayuela, asistieron a la II Jornada sobre enfermedades raras, que organiza en Lorca la asociación La Fábula en colaboración con la gerencia única del Área III de Salud y la concejalía de Sanidad.

El concejal de Participación Ciudadana, Juan Carrión Tudela, ha mantenido un encuentro con representantes de la Asociación de Enfermedades Raras de Totana “D’Genes” y de la Asociación “La Fábula” de Lorca con el fin de establecer líneas de actuación conjuntas que repercutan en la mejora de la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo.