La Región de Murcia contará con un registro regional de enfermedades raras con el objetivo de conocer cuántas personas sufren estas dolencias y dará los primeros pasos para incorporar al Plan de Salud de la Región de Murcia 2008- 2012 un Plan Específico de atención a las enfermedades raras.

La Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Graves del Desarrollo “D´Genes” de Totana agradece públicamente a la plantilla del F.C. Barcelona de baloncesto 2008-09 su sensibilidad mostrada al posar con la camiseta de esta entidad.

Totana acogerá, del 24 al 26 de octubre, el I Encuentro Nacional de Enfermedades Raras, en el que participarán por primera vez enfermos, familiares y profesionales relacionados con este tipo de patologías y donde se comenzará a elaborar la primera declaración de derechos de los afectados.

El Ayuntamiento de Totana instará al Gobierno Regional a la implantación de un Plan integral de atención a enfermedades raras dentro del Plan de Salud de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia y a la implantación de una Unidad de Genética Médica de referencia en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.

El consejero de Política Social, Mujer e Inmigración de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, Joaquín Bascuñana, ha recibido al alcalde de Totana, José Martínez Andreo, y al concejal de Bienestar Social y Participación Ciudadana, Juan Carrión, en las dependencias regionales para mantener una jornada de trabajo. En este primer encuentro del curso político, Bascuñana se ha comprometido con Martínez Andreo en seguir financiando los servicios que dependen de la Comunidad y revisar el contenido de los proyectos para inyectar más dinero el próximo año.

El “I Encuentro Nacional de Familiares, Profesionales y Personas Diagnosticadas con Enfermedades Raras”, que pretende crear espacios de intercambio y convivencia entre profesionales, familiares y pacientes, se celebrará en Totana los días 24, 25 y 26 de octubre en Totana.

D´Genes informó de todas las actividades desarrolladas por la asociación.