SE HABLÓ SOBRE EL SÍNDROME DE CORNELIA LANGE, LA DISPLASIA ECTODÉRMICA HIPOHIDRÓTICA, PORFIRIA AGUDA INTERMITENTE O SÍNDROME DE CACH VWM

VARIOS PANELES CON MÁS DE UNA TREINTENA DE FOTOGRAFÍAS SE PUEDEN VER EN LA UCAM, SEDE ESTOS DÍAS DEL VIII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

“Aunando experiencias, promoviendo realidades” es el lema del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que desde hoy y hasta el próximo 18 de octubre se celebra en Murcia, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación

EL COMITÉ ORGANIZADOR Y CIENTÍFICO HA ADMITIDO 102 TRABAJOS

La VIII Vespaliada “Ciudad de Murcia” ha permitido recaudar 232 euros para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad tuvo lugar el pasado 10 de octubre y contó con la participación de numerosas personas que con sus motos se sumaron a esta jornada festiva que incluyó una ruta con salida desde el Cuartel de

SERÁ SEGUIDO POR PERSONAS DE 16 PAÍSES Y EN ÉL ESTARÁN REPRESENTADAS 66 ASOCIACIONES

FINALMENTE HAN SIDO 102 LOS POSTERS Y COMUNICACIONES ADMITIDAS

El coordinador del grupo de trabajo X Frágil de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Murcia, Fabián López Aguiar,  asistió al IV Congreso Internacional de Síndrome X Frágil que ha tenido lugar los días 10 y 11 de octubre  en Barcelona organizado por la Asociación Catalana de Síndrome X Frágil. Allí se dio a

D´Genes cuenta precisamente desde este año con un grupo de trabajo específico sobre esta patología, una de las enfermedades raras con mayor prevalencia en la Región de Murcia

SE HA INSTALADO UNA HUCHA SOLIDARIA PARA QUIEN QUIERA COLABORAR CON LA ASOCIACIÓN D´GENES