El presidente de la Comunidad, varios miembros de D´genes y otros  representantes de las asociaciones FEDER Murcia participaron el pasado 26 de febrero en el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Palacio San Esteban de Murcia.

La diputada del Grupo Parlamentario Popular, Violante Tomás, ha dicho que "en Murcia hay entre 85.000 y 100.000 personas afectadas por enfermedades raras", y que éstas necesitan "mejor atención" y que hay que "ponerlas en el centro de atención".

El Real Murcia apoya por tercer año consecutivo a la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el UCAM Murcia ha querido mostrar su apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras y a los más de tres millones de afectados en todo el país.

Unos 150 ciclistas participaron en la I Marcha MTB por las Enfermedades Raras celebrada el pasado 17 de febrero en Caravaca de la Cruz. Los participantes realizaron un recorrido de 40 kilómetros por los parajes naturales de la sierra del Nevazo.

Esta actividad fue desarrollada el pasado 3 de febrero y se enmarcó dentro de los actos del Día Mundial y del año Nacional de las Enfermedades Raras.

Algunos representantes de  la Asociación D´genes participaron ayer, junto a otras asociaciones de FEDER Región de Murcia en una reunión con Gaspar Llamazares, portavoz de Izquierda Unida, en la que pudieron transmitirle de primera mano sus necesidades.

La asociación D´genes, representada por su presidenta Naca Pérez, ha participado en el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado en Sevilla del 14 al 16 de febrero de 2013

Coincidiendo con la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Delegación de FEDER en Murcia conjuntamente con los voluntarios de la asociación DGENES están realizando una campaña de concienciación y sensibilización en centros educativos de distintos municipios de nuestra Región con el fin de sensibilizar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes.

El jurado de los Premios D´genes  se reunió el pasado mes de diciembre para designar a los galardonados de este año 2013, año nacional de las enfermedades Raras.