Murcia acoge la tarta solidaria más grande del mundo para ayudar a las personas con enfermedades raras"

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer), acogió del 23  al 27 de marzo de 2013 la primera jornada de respiro familiar para afectados y familiares de la asociación D´genes.

El próximo 20 de Abril se realizará en la Plaza de Belluga, Murcia, la tarta más grande del mundo con 250 metros en beneficio de las personas con enfermedades raras.

D'Genes, Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo, ha presentado este jueves la apertura de su nueva delegación en Cartagena, y lo ha hecho con la presencia del concejal de Atención Social, Antonio Calderón, el presidente de la asociación, Juan Carrión, y las responsables de la delegación cartagenera, Lolian Benzal Vivancos y María Ángeles Díaz Lozano.

 

El pasado sábado día 2 de marzo se celebró la V Cena – Gala Premios D’Genes 2013 en el Restaurante Venta La Rata de Totana, acto que organizó la Asociación D’Genes  y que conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. 

 

 

D’GENES ENTREGA LOS PREMIOS 2013

Durante la celebración de la Cena – Gala conmemorativa del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrada el pasado sábado 2 de marzo, la Asociación D’Genes entregó los premios 2013. 

 

El pasado, jueves 28 de febrero, la Asociación D´genes junto con FEDER Murcia instaló una mesa informativa en el hall del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

El Pleno del Ayuntamiento de Totana acordó, por unanimidad, instar al Gobierno de España, y en este caso a los distintos ministerios competentes, que en el ámbito de sus competencias desarrollen las 13 actuaciones prioritarias recogidas en el ámbito de las enfermedades raras dentro de la celebración en el 2013 del Año Español de las Enfermedades Raras.

La Facultad de Comunicación y Documentación de la Universidad de Murcia, conmemoró el Día Mundial de las enfermedades raras dedicando una jornada dedicada a estas patologías.

Las enfermedades raras tuvieron representación  a través de D´genes y FEDER Murcia en esta feria anual que cada año congrega a más de 50 asociaciones.