LA SOLEDAD DE LAS ENFERMEDADES RARAS
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D’GENES REIVINDICA UNA MEJOR ATENCIÓN A LOS NIÑOS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
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D’GENES FELICITA A LA EMPRESA TOTANERA IDESCANSO
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes felicita la iniciativa solidaria de la empresa totanera Idescanso gestionanda por Pedro Abel “Brindow” que ha donado una almohada cervical de viaje para todos los usuarios de la Asociación beneficiándose más de 100 personas.
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UBICACIÓN DEL CENTRO DE FORMACIÓN PERMANENTE EN HEMOFILIA
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D’GENES Y FEDER PRESENTES EN LAS JORNADAS DE INVESTIGACIÓN CLÍNICA DE LA FUNDACIÓN LILLY
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras estuvieron presentes en la jornada de puertas abiertas para asociaciones de pacientes cuyo objetivo era el acercamiento a la investigación clínica, organizada por la Fundación Lilly.
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TOTANA ACOGE DEL 21 AL 23 DE OCTUBRE EL IV CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
Totana acogerá del 21 al 23 de octubre el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras (ER) en el que investigadores y facultativos de hospitales de toda España presentarán nuevos casos clínicos y enfoques terapéuticos experimentales y abordarán los retos científicos de futuro que tienen estas patologías.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
EL CENTRO DE FORMACION PERMANENTE DE LA HEMOFILIA ACOGERA EL IV CONGRESO NACIONAL
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D’GENES PARTICIPA EN LAS JORNADAS DE ENFERMEDADES RARAS DESARROLLADAS EN MELILLA
Yasmina Rubio fue la encargada de representar a la Asociación D’Genes en Melilla en las Primeras Jornadas de Enfermedades Raras, celebradas los pasados 6 y 7 de octubre en el Palacio de Exposiciones y Congresos de la Ciudad.
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D’GENES SE ADHIERE A LA DENUNCIA SOBRE LA SITUACIÓN DE LAS PERSONAS CON DEFICIT ALFA 1 ANTITRIPSINA
La Asociación D’Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) manifiestan su adhesión a la denuncia realizada por la Asociación Alfa 1 Antitripsina de España, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácita (SEPAR) y el Registro Español de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (REDAAT) ante la grave situación que están sufriendo algunos pacientes.
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ENFERMOS DE EXCEPCIÓN
Los pacientes se enfrentan primero a la tardanza en el diagnóstico y después, a no saber contra qué tipo de mal luchan.
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