LA SOLEDAD DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes aprobó en junta directiva el remitir un escrito al Ayuntamiento de Totana y a la Consejería de Educación de la Región de Murcia para trasladar la importancia de mejorar la atención a los niños con necesidades educativas especiales en el municipio de Totana. Se adjuntan sendos escritos remitidos a

 La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes felicita la iniciativa solidaria de la empresa totanera Idescanso gestionanda por Pedro Abel “Brindow” que ha donado una almohada cervical de viaje para todos los usuarios de la Asociación beneficiándose más de 100 personas.

Para obtener una ruta pulse en el enlace justo debajo del mapa "Ver Urb. La Charca Totana 30850 ES en un mapa más grande" y una vez abierto pulse el botón "Cómo llegar" e indique el origen.

 La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras estuvieron presentes en la jornada de puertas abiertas para asociaciones de pacientes cuyo objetivo era el acercamiento a la investigación clínica, organizada por la Fundación Lilly.

 Totana acogerá del 21 al 23 de octubre el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras (ER) en el que investigadores y facultativos de hospitales de toda España presentarán nuevos casos clínicos y enfoques terapéuticos experimentales y abordarán los retos científicos de futuro que tienen estas patologías.
La Asociación D'Genes pide disculpas ya que por problemas de accesibilidad se ha tenido que realizar un cambio de última hora en la jornada a celebrar el sábado para el Congreso Nacional de Enfermedades Raras.

 Yasmina Rubio fue la encargada de representar a la Asociación D’Genes en Melilla en las Primeras Jornadas de Enfermedades Raras, celebradas los pasados 6 y 7 de octubre en el Palacio de Exposiciones y Congresos de la Ciudad.

La Asociación D’Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) manifiestan su adhesión a la denuncia realizada por la Asociación Alfa 1 Antitripsina de España, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácita (SEPAR) y el Registro Español de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (REDAAT) ante la grave situación que están sufriendo algunos pacientes. 

ENFERMOS DE EXCEPCIÓN

Los pacientes se enfrentan primero a la tardanza en el diagnóstico y después, a no saber contra qué tipo de mal luchan.