LA SEGUNDA JORNADA TAMBIÉN SE HABLÓ SOBRE EPILEPSIA Y LA SITUACIÓN DEL DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE LAS PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES

La jornada del viernes 16 de octubre del VIII Congreso de Enfermedades Raras culminó con una mesa redonda sobre modelos de atención multidisciplinar a pacientes, moderada por Pilar Laguna. Francesc Palau presentó el modelo de trabajo del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu, cuyo objetivo es facilitar el diagnóstico de

El VIII Congreso de Enfermedades Raras ha llegado hoy sábado 17 de octubre a su última jornada de ponencias con dos interesantes mesas redondas. La primera de ellas, moderada por la periodista Amalia López, ha servido para conocer la situación y experiencias de las enfermedades poco frecuentes en España y Latinoamérica. Entre otras cuestiones, el

Después de tres intensas jornadas, el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras ha llegado a su fin con el acto de clausura y la entrega de diplomas a los participantes. El acto, que tuvo lugar ayer, contó con la presencia de la consejera de Sanidad, Encarna Guillén; el alcalde de Totana, Juan José Cánovas; la

Durante una mesa redonda con motivo del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, el doctor Josep Torrent, miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos; la doctora Mónica López, Coordinadora del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias Sociedad Española de Medicina Interna; Jordi Cruz, miembro de la ‎Federación Española de Enfermedades

La segunda jornada del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se está celebrando en Murcia se ha iniciado esta mañana con una mesa redonda sobre nuevas aproximaciones para la investigación . En ella primero ha intervenido Eduardo López Santamaría para hablar sobre la deficiencia de Lipasa Ácida Lisosomal (LALD). Entre otras cuestiones, ha hablado

Esta mañana en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Murcia ha tenido lugar la intervención del psicólogo  Isidoro Candel, que ha hablado sobre atención temprana en niños con síndromes raros y sus familias. Ha hecho llegar la esencia de la atención temprana, que tiene un carácter eminentemente preventivo, y que ha

El doctor David Araújo ha moderado la mesa sobre actualizaciones en lipodistrofias, en la que ha intervenido el bioquímico Carlos López Otín para hablar sobre síndromes progeroides. Además, el investigador Fernando Corvillo Rodríguez ha hablado sobre mecanismos inmunológicos y búsqueda de genes causales en la lipodistrofia parcial adquirida. La investigadora Sofía Sánchez Iglesias ha abordado