Los jugadores quisieron expresar su apoyo y unirse al primer equipo de fútbol y el Regal Barcelona de Baloncesto que ya lo han hecho anteriormente, demostrando una gran solidaridad y compromiso con los afectados.
 El Colegio Oficial de Médicos de la Región de Murcia y la Facultad de Medicina de la Universidad de Murcia colaborarán con el colectivo de afectados por enfermedades raras.
El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, transmitió a los representantes del Área de Bienestar Social y Sanidad del Ayuntamiento de Totana la necesidad que tiene la Región de Murcia de una unidad de referencia en genética médica.
 Miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras junto a la Asociación D’Genes Región de Murcia han presentado el diseño de un futuro centro regional de atención integral a personas afectadas por enfermedades raras.

El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela tuvo una reunión con la consejera de Sanidad, María Ángeles Palacios.

COMIENZA EL PROGRAMA DE HIDROTERAPIA

La Asociacón D’Genes Región de Murcia ha puesto recientemente en funcionamiento el programa de hidroterapia muy demandado por los socios y por las personas que sufren día a día las enfermedades raras.
 La joven totanera,  recientemente ha obtenido el galardón de belleza en el programa de máxima audiencia de la 7 Región de Murcia “Los 7 Magníficos”.
La Federación Española de Enfermedades Raras, junto con la Fundación Luis Vives, están elaborando el plan estratégico que defina las líneas de trabajo a seguir por FEDER durante los próximos años.
 Miembros de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia, junto al delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, visitaron el outlet solidario que la Asociación SOS Ayuda Infantil ha tenido instalado en la Plaza de Santo Domingo de Murcia.