Mañana jueves día 25 de marzo, sobre las 18:00 h. de la tarde, el cantante Diego Martín visitará el local social de la Asociación D’Genes.

 El pasado lunes día 22 de marzo, tuvo lugar el acto inaugural de la exposición “Las Enfermedades Raras Llenas de Vida” en la Universidad Popular de Mazarrón.
La Federación Española de Enfermedades Raras delegación de Murcia, junto a la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis, han organizado un pase solidario de la película Medidas Extraordinarias para este próximo viernes 26 de marzo.

 El secretario general de la Consejería de Presidencia, José Gabriel Ruíz González,  mantuvo una reunión con el Delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, representantes de la Asociación D’Genes y la doctora Encarna Guillén, para revisar las necesidades del colectivo de enfermedades raras  en la Región de Murcia.

La exposición “Las Enfermedades Raras Llenas de Vida” quedará expuesta en Mazarrón del 22 al 31 de marzo.

 Juan Carrión, Delegado de FEDER en Murcia, ha participado en la Jornada de Formación e Intercambio “Plan Estratégico 2010”, que se ha desarrollado en Madrid los días 16 y 17 de marzo.

 La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia, agradece al jugador del Fútbol Club Barcelona y de la Selección Española, Andrés Iniesta el gran gesto que ha tenido donando una de sus camisetas a la Asociación.

El III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras declarado de Interés Científico Sanitario por la Consejería de Sanidad y Consumo de la Región de Murcia.

La Facultad de Medicina de la Universidad de Murcia concede un crédito de libre configuración para los alumnos que participen en el III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras.

INSCRIPCIONES HASTA EL 20 DE OCTUBRE

El III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras ha fijado sus fechas definitivas y se desarrollará los días 22, 23 y 24 de octubre.

 La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia ha podido adquirir recientemente, nuevo material.

 Esta actividad ha sido organizada por la Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia en colaboración con la Delegación de FEDER en Murcia y con Juan Valverde y Fermín colaboradores directos de este evento.