El delegado de FEDER Murcia, Juan Carrión Tudela, participó en la presentación de la asociación de enfermedades raras S.O.S. Ayuda Infantil Murcia que se celebró en el centro socio cultural Puertas de Castilla de Murcia.

FEDER Murcia mantuvo esta reunión para planificar las actividades que se desarrollarán con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
 El delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia Juan Carrión participa en el programa España Directo de Televisión Española acompañando a una familia de la localidad de Archena que sufre la enfermedad de Láfora.
 “Sabemos lo que queremos: Las ER una prioridad social y sanitaria”
Tendrá lugar el próximo miércoles día 20 de enero en el centro cultural Puertas de Castilla de Murcia.

FRAN MURCIA VISITÓ LA SEDE DE D’GENES

 El ex jugador de baloncesto se mostró muy interesado en colaborar con la asociación.

FRAN MURCIA VISITARÁ LA SEDE DE D’GENES

La Asociación de Enfermedades Raras de Totana y TGD D'Genes recibirá la visita de Fran Murcia, ex jugador de baloncesto.

 Gran éxito de asistencia al XV Festival de Villancicos a beneficio de D’Genes.

COMIENZA FEDER ARTE 2009

IV Edición del Concurso Uno en un Millón y I Edición de Pintura Infantil y Juvenil. NO LO DUDES ¡PARTICIPA! TIENES HASTA EL 20 DE DICIEMBRE PARA ENTREGAR TUS TRABAJOS.
La presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras y TGD de Totana, Naca Pérez de Tudela, presentó el pasado 11 de diciembre el calendario benéfico para 2010.