La Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo D´Genes ha celebrado la I Jornada de Convivencia en el Centro de Día y Formación Permanente de Hemofilia de “La Charca”, que contó con la participación de unas ochenta personas.

El Ayuntamiento de Totana, a través de las concejalías de Bienestar Social y Educación, solicitará a la Consejería de Educación, Ciencia e Investigación la dotación de un Aula Abierta para los alumnos con necesidades educativas especiales de Educación Secundaria en el municipio de Totana.

La Junta directiva de la recién creada Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo D´Genes se ha reunido para informar de las actividades programadas que se irán desarrollando durante el mes de abril, entre las que destacan la participación en la XII Aldea de Asociaciones y la celebración de una Jornada de convivencia.

La recién creada asociación D´genes creará un registro de todas las enfermedades raras que existen en el municipio de Totana. Así lo acordó la Junta Directiva de este colectivo en la segunda asamblea celebrada con el fin de constituir definitivamente la Junta directiva de la misma, realizar una valoración de las I Jornadas que se celebraron el pasado 29 de febrero y tratar otro tipo de cuestiones como las primeras actuaciones que se pondrán en marcha a través de D´genes.

El alcalde de Totana, José Martínez Andreo, la directora general de Discapacitados, Marisol Morente, y la concejal de Sanidad, Trini Cayuela, han inaugurado las “I Jornadas sobre Enfermedades Raras”, organizadas por las concejalías de Sanidad y Participación Ciudadana, y la recién creada Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo “d´genes” de Totana.

Las “I Jornadas sobre Enfermedades Raras”, organizadas por las concejalías de Sanidad y Participación Ciudadana, y la recién creada asociación de enfermedades raras y otros trastornos del desarrollo “d´genes” de Totana, se celebrarán mañana viernes 29 de febrero en la Sala Municipal de Exposiciones “Gregorio Cebrián”, coincidiendo con el “Día Europeo de las Enfermedades Raras”.

El Pleno del Ayuntamiento de Totana aprobó más de una decena de propuestas realizadas por las distintas áreas de gestión municipal, entre las que se dio luz verde a la moción conjunta de las concejalías Bienestar Social y Sanidad para mostrar el apoyo municipal a los familiares y personas que padecen enfermedades raras con motivo de la conmemoración, el viernes 29 de febrero, del Día Europeo de las Enfermedades Raras, que fueron aprobadas por unanimidad.

 

El Pleno del Ayuntamiento de Totana que se celebrará mañana martes, día 26 de febrero, incluye entre las más de una decena de propuestas previstas, una moción conjunta de las concejalías Bienestar Social y Sanidad para mostrar el apoyo municipal a los familiares y personas que padecen enfermedades raras con motivo de la conmemoración, el próximo día 29 de febrero, del Día Europeo de las Enfermedades Raras.

La concejal de Sanidad, Trini Cayuela, el concejal de Bienestar Social y Participación Ciudadana, Juan Carrión Tudela, y la junta directiva de la recién creada asociación de enfermedades raras y otros trastornos del desarrollo “d´genes” de Totana, han presentado las “I Jornadas sobre Enfermedades Raras”, organizadas conjuntamente y que se celebrarán el próximo viernes 29 de febrero en la Sala Municipal de Exposiciones “Gregorio Cebrián”, coincidiendo con el “Día Europeo de las Enfermedades Raras”.