La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha acercado la realidad de las personas y familias que conviven con enfermedades raras al alumnado del curso del SEF de Atención a Personas Dependientes en Instituciones Sociales, impartido en el Centro de Terapias y Formación Serendipia, de Caravaca de la Cruz.
Un año más, Pascual Donate, miembro de la Junta Directiva de D’Genes, participó en esta iniciativa invitado por Sofía Clemente, responsable de impartir la formación, con el objetivo de sensibilizar y ofrecer al alumnado una visión cercana de las dificultades y necesidades que afrontan las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
Durante la sesión se abordaron cuestiones relacionadas con el impacto que supone convivir con una enfermedad rara, los problemas y retos que pueden aparecer en ámbitos como el diagnóstico, la atención sociosanitaria, la autonomía personal o la inclusión social, así como la importancia del acompañamiento y de una atención centrada en la persona.
Donate también dio a conocer la labor que desarrolla D’Genes y los diferentes servicios y apoyos que la asociación ofrece a las personas con enfermedades raras y sus familias con el objetivo de contribuir a mejorar su autonomía, bienestar y calidad de vida.
La jornada destacó por la participación e interés mostrado por el alumnado, que tuvo la oportunidad de plantear preguntas, compartir inquietudes y conocer de primera mano una realidad especialmente importante para quienes se están formando profesionalmente en la atención y acompañamiento de personas en situación de dependencia.
