La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, a través de su delegación en Canarias D´Genes Cebras, participó en las acciones de reivindicación promovidas por familiares de niños con enfermedades raras en Canarias respaldadas por el movimiento asociativo y laa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
FEDER insta a que se convoque de manera inmediata al Comité Autonómico Operativo con la participación de las asociaciones de pacientes para el despliegue de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias (2022 – 2026).
Así se concluye tras la concentración celebrada el 4 de diciembre frente a la Presidencia del Gobierno de Canarias en la que más de 175 personas se han movilizado para visibilizar la necesidad de implementar de manera efectiva esta Estrategia de acuerdo a las 7 prioridades más urgentes junto a la importancia de garantizar la transparencia presupuestaria.
Así lo ha trasladado el movimiento canario también de primera mano a Antonia María Pérez Pérez, directora general de Programas Asistenciales, que ha dado respuesta al colectivo durante la movilización, emplazándose a una reunión conjunta en un futuro para definir los próximos pasos.
La noticia surge también tras la reunión mantenida esta semana con entidades de las Islas Canarias de cara a poder seguir actuando como eje vertebrador de la acción transformadora en la comunidad, donde se estima que 152.000 personas actualmente conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico.
Para mejorar la atención de este colectivo, se puso en marcha esta Estrategia en 2022 dividida en 7 líneas enfocadas en sistemas de información, prevención y diagnóstico, atención sanitaria, abordaje integral, tratamiento, investigación y educación. Para garantizar su despliegue y estructura, la Estrategia canaria establecía una estructura organizativa basada en tres comités: el de Dirección, el Coordinador de la Estrategia y el Autonómico Operativo, donde se contempla la participación de asociaciones de pacientes y que, hasta la fecha, no ha sido convocado.
Ante este contexto, y enmarcado en el Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, el tejido asociativo convocó esta concentración para visibilizar la necesidad de implementar de manera efectiva esta Estrategia. A través de esta convocatoria, que surgió motivada de manera directa desde personas individuales afectadas en las Islas, se solicitaron acciones concretas vinculadas a cada uno de los ejes estratégicos recogidos en el plan.
El movimiento ha recogido en un manifiesto que recoge las 7 prioridades más urgentes, siendo éstas la constitución y convocatoria inmediata del Comité Operativo Autonómico; el Fortalecimiento de la Unidad de Genética para hacer de ésta una verdadera estructura de referencia, con medios suficientes para reducir los tiempos de espera en el diagnóstico; clarificar las composición y estructura de las dos Unidades de Atención a las Enfermedades Raras, una en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria y otra en el Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil que se contemplan en la Estrategia; garantizar la derivación a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia; asegurar el acceso a medicamentos huérfanos y terapias especializadas; implementar medidas que garanticen los derechos sociales y promuevan la plena inclusión del colectivo y promover el Registro canario de Enfermedades Raras.
Todo ello, garantizando la transparencia presupuestaria asignada a la Estrategia, concretando a qué acciones se han destinado concretamente los fondos y qué impacto ha tenido en la vida de las personas.
