El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia ha acogido una reunión de la Asociación ELA Región de Murcia.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, a la que pertenece el centro, cedió sus instalaciones para que pudiera llevarse a cabo esta reunión, que tuvo lugar en la sala de formación, en virtud del convenio de colaboración que mantienen ambas entidades. Dicho acuerdo tiene por objeto establecer los mecanismos de colaboración para favorecer el apoyo sanitario, psicológico, pedagógico y social a las personas afectadas por patologías poco frecuentes y sus familias.
Esta no es la primera vez que se llevan a cabo este tipo de iniciativas en el marco de dicho acuerdo, que establece, entre otras cuestiones, mecanismos de colaboración en materia de cesión de instalaciones, difusión de actividades que se organicen relacionadas con patologías poco frecuentes, etc…
