La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está de celebración. Hoy cumple 12 años de ilusión, esfuerzo, dedicación y trabajo por las personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico.
Durante estos años, D´Genes ha trabajado para prestar apoyo y mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico y sus familias, sensibilizar sobre la realidad de las enfermedades raras y darles visibilidad e instar a que se impulse la investigación.
La asociación dispone de delegaciones en diferentes municipios de la Región de Murcia, así como en Andalucía y Albacete. En la actualidad, cuenta en Totana con el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas con enfermedades raras «Celia Carrión Pérez de Tudela», en Murcia con el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» y en Lorca con el Centro Multidisciplinar «Cristina Arcas Valero», éste último que se inaugurará próximamente. Además, se está trabajando para poner en funcionamiento otro centro de similares características en El Coronil (Sevilla).
D´Genes presta diferentes servicios de atención directa como información y orientación, fisioterapia, hidroterapia, logopedia, estimulación cognitiva, reflexología, atención psicológica… Además, desarrolla otros programas como apoyo educativo en el aula, cuidados paliativos pediátricos, respiro familiar y ocio y tiempo libre.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, ha querido agradecer a todas las personas y entidades que a lo largo de estos años han prestado su apoyo a la asociación: «Muchas gracias a todos los que durante este camino han formado parte de la familia D´Genes y a todas las personas que apoyan la causa de las enfermedades raras. Desde D´Genes seguiremos dedicando todo nuestro esfuerzo en trabajar por mejorar la calidad de vida de las personas y familias con enfermedades de baja prevalencia o sin diagnóstico y haciendo que su voz y necesidades se oigan».
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes nació, bajo la presidencia de Naca Eulalia Pérez de Tudela, el 25 de enero de 2008, siendo declarada Entidad de Utilidad Pública en junio de 2012. En 2013 la entidad fue organizadora y fundadora de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), acogiendo el I Encuentro Iberoamericano. Además, organiza cada año el Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que congrega a cientos de personas entre afectados por enfermedades raras y familiares, representantes de la Administración y profesionales de ámbitos como la sanidad, el trabajo social o la educación.
D´Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Síndrome X Frágil y la Federación Española de Epilepsia (FEDE). Además, a nivel europeo forma parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a nivel internacional de ALIBER.
