La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes celebró esta semana su asamblea general ordinaria en la que se contó con una amplia participación de socios.
La asamblea tuvo lugar en el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» y durante la misma se aprobaron las cuentas del ejercicio económico 2016.
Además, se dio a conocer el programa de actividades del presente año y otras cuestiones de interés sobre el funcionamiento de la asociación.
El presidente de D’Genes, Juan Carrión Tudela, expresó las principales líneas que van a guiar este año el trabajo de la asociación y ha avanzó algunos proyectos o planes de futuro.
En este sentido, el presidente insistió en varias líneas de trabajo. En primer lugar se refirió al mantenimiento, consolidación de la cartera de servicios de atención directa de D’Genes, así como a la puesta en marcha de algún nuevo servicio de atención directa en el año 2017.
Además, expuso la necesidad del desarrollo de líneas de trabajo en centros educativos, para poder trabajar en el aula con niños con enfermedades raras, con profesores y con los padres, a través de un convenio de colaboración.
Asimismo, planteó el desarrollo de un programa de respiro familiar integral, que incluya, respiro en Navidad, Semana santa, viajes programados, colonias de verano, y además un respiro domiciliario para quien lo necesite, y un respiro en el Centro «Celia Carrión Pérez de Tudela» al menos una tarde a la semana.
Por otro lado, en materia formativa expuso el desarrollo de una línea de formación consolidada, mediante el afianzamiento del Congreso internacional, un master en enfermedades raras, Simposium y Worker especializados en investigación y la posibilidad de acreditar el Centro «Celia Carrión Pérez de Tudela» como centro de formación.
Todas estas iniciativas se sometieron a votación y se aprobaron por unanimidad.
Además, también se dio cuenta de cómo marchaban las actuaciones para la próxima apertura y puesta en funcionamiento del Centro de atención integral a petsonas con X frágil y otras enfermedades raras.
La asamblea contó también con la asistencia del director de D’Genes, Miguel Ángel Ruíz, y otros miembros de la junta directiva de la asociación.
