La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes conmemora hoy, 25 de enero, su undécimo aniversario. Hoy se cumplen 11 años del nacimiento de una asociación que ha crecido poco a poco pero con paso firme con el objetivo de mejorar la calidad de vida de personas que conviven con patologías poco frecuentes.
D’Genes está compuesta por afectados por una enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.
D’Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la Federación Española de Síndrome de X-Frágil y de la Federación Española de Epilepsia. Además, a nivel europeo, la entidad forma parte de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y a nivel internacional, de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
Desde que D´Genes nació, la asociación ha crecido en número de socios y usuarios y también ha ido ampliando cada año la cartera de servicios que presta, disponiendo en estos momentos, entre otros, de logopedia, estimulación cognitiva, información y orientación, fisioterapia, atención psicológica, terapia acuática, respiro familiar, reflexología, estimulación multisensorial, orientación laboral, atención social, apoyo jurídico on line y atención psicológica on line.
En este tiempo D´Genes ha multiplicado su presencia, disponiendo en la actualidad de delegaciones en buena parte de los municipios de la Región de Murcia y también en Sevilla. Además, cuenta con dos centros multidisciplinares de atención integral a personas y familias con enfermedades raras, uno en Totana y otro en Murcia, a los que este año se sumará otro nuevo en Lorca.
Todo ello ha sido posible gracias al esfuerzo y apoyo de todos los que han aportado su granito de arena en estos años: socios, miembros de las juntas directivas, trabajadores, voluntarios y entidades públicas y privadas que han respaldado la labor de D´Genes. A todos la asociación les quiere dar las gracias por su apoyo e implicación.
Además, se quiere animar a seguir colaborando y a unirse a la gran familia D´Genes para contribuir a dar visibilidad a las enfermedades raras y apoyar los servicios que se prestan para ofrecer una mejor calidad de vida y un futuro esperanzador a las personas que conviven con patologías poco frecuentes.
Los interesados en colaborar pueden ponerse en contacto con la asociación a través de los teléfonos 968 07 69 20 o 696 14 17 08 o el correo electrónico [email protected]
