La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cumple hoy 13 años. La ilusión de un grupo de padres se materializó el 25 de enero de 2008 en una asociación que se constituyó para trabajar en favor de las personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico, con el objetivo de mejorar su calidad de vida, sensibilizar sobre la realidad de las patologías poco frecuentes y dar visibilidad e instar a que se impulse la investigación.
Hoy, 13 años después, la entidad cuenta con cuatro centros multidisciplinares de atención integral a personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico: el centro “Celia Carrión Pérez de Tudela” en Totana, el centro “Pilar Bernal Giménez” en Murcia, el centro “Cristina Arcas Valero” en Lorca y el centro “Pablo Ramírez García” en El Coronil (Sevilla), éste último puesto en funcionamiento el pasado mes de septiembre. Además, dispone de delegaciones en otros municipios de la Región de Murcia y Andalucía, así como en Albacete.
La asociación ofrece una amplia cartera de servicios de atención directa como información y orientación, fisioterapia, hidroterapia, logopedia, estimulación cognitiva, reflexología, atención psicológica… Además, desarrolla otros programas como apoyo educativo en el aula, cuidados paliativos pediátricos, respiro familiar y ocio y tiempo libre…
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, ha querido agradecer a todas las personas y entidades que a lo largo de estos años han prestado su apoyo a la asociación. Carrión ha tenido especiales palabras de agradecimiento a los más de seiscientos socios que componen actualmente la entidad y a los que lo han hecho en otros períodos, así como a instituciones, administraciones, voluntarios y colaboradores: “Queremos dar las gracias a todas las personas y entidades que a lo largo de estos trece años han sumado su granito de arena para apoyar a las personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico y que han respaldado el trabajo de nuestra asociación en este ámbito, todos ellos tienen un hueco en el corazón de esta gran familia que es D´Genes”, ha apuntado.
«A pesar de las dificultades del último año por la pandemia del coronavirus, D´Genes quiere mirar al futuro y apuesta por seguir sumando días, meses y años en los que equipo profesional y directiva formen un equipo que camine de la mano para seguir trabajando y poniendo a disposición de todo aquel que lo necesite los servicios de atención directa de la asociación y recogiendo y tratando de atender nuevas necesidades que surjan», ha añadido.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes nació, bajo la presidencia de Naca Eulalia Pérez de Tudela, el 25 de enero de 2008, siendo declarada Entidad de Utilidad Pública en junio de 2012. En 2013 la entidad fue organizadora y fundadora de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), acogiendo el I Encuentro Iberoamericano. Además, organiza cada año el Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que en la edición del año pasado se celebró por vez primera íntegramente on line y contó con más de mil inscritos de una veintena de países..
D´Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Síndrome X Frágil y la Federación Española de Epilepsia (FEDE). Además, a nivel europeo forma parte de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a nivel internacional de ALIBER.
