La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha editado, en colaboración con la Consejería de Educación, Juventud y Deportes, una guía escolar sobre el Síndrome X Frágil para favorecer la inclusión de los alumnos que padecen esta enfermedad. La secretaria general de la Consejería de Educación, Juventud y Deportes, Esperanza Moreno, presentó hoy el documento junto al presidente de la asociación, Juan Carrión, y la autora del trabajo, Encarna Bañóm, y explicó que “constituye un ejemplo de los instrumentos necesarios para lograr la integración de todo tipo de alumnado y conseguir que nuestros centros sean lugares de completa inclusión”. La presentación también ha contado con la asistencia del director general de Atención a la Diversidad y Calidad Educativa, Francisco Martínez Casanova; el directivo de D´Genes Diego Bernal; y miembros de familias de D´Genes X Frágil.
Se trata de una guía indicativa de las pautas a seguir para conseguir un mejor conocimiento de esta patología y cómo actuar ante ella. En la Región de Murcia hay 336 familias afectadas por el Síndrome X Frágil, una enfermedad genética que causa fundamentalmente problemas de desarrollo.
El objetivo principal es orientar a los docentes y a los profesionales del ámbito educativo ante determinadas situaciones que se puedan originar en el aula con alumnos que tienen este síndrome y que requieran de una intervención directa por parte del profesional responsable. Asimismo, sirve como texto de consulta a los diferentes profesionales que trabajen y se relacionen con estos niños, y como herramienta de conocimiento para las familias.
La guía estará disponible para todos los centros que lo soliciten. Miembros de la asociación visitarán los centros interesados para presentar el documento y reunirse con los responsables de los equipos de orientación o directivos y les harán entrega de una guía física. Además, pondrán a su disposición el archivo, en PDF, para su descarga. Esta acción, que comenzará este mismo mes, continuará durante el próximo curso.
La publicación aborda aspectos educativos como la evaluación, dificultades y particularidades cognitivo-conductuales, estilos de aprendizaje y características sensoriales, particularidades y características del habla y el lenguaje, y psicomotricidad y Síndrome X Frágil, plan de intervención educativa, situaciones y sugerencias de intervención, la inclusión educativa, la educación informal y la importancia del apoyo de las asociaciones.
La elaboración de esta guía nace de las demandas recibidas desde las familias que conviven con esta patología y los profesionales que las tratan en los diferentes ámbitos, tanto sanitario como educativo. La guía contará con una tirada inicial de 100 ejemplares.
La asociación D´Genes nació en 2008 y está compuesta por afectados por enfermedades raras, familiares y profesionales de diferentes ámbitos, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de personas que conviven con patologías poco frecuentes, emprender acciones de sensibilización y contribuir a dar visibilidad a las enfermedades de baja prevalencia. En el seno de la asociación se cuenta además con grupos específicos de trabajo, entre ellos uno sobre el Síndrome X Frágil.
