La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró su cena solidaria 2024 en el transcurso de la cual se entregaron los Premios que anualmente concede la asociación. La cena tuvo lugar en Totana el sábado 9 de marzo y fueron cerca de trescientas las personas que quisieron arropar a la asociación en este evento, que cada año se lleva a cabo enmarcado también en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La cena, que se celebró el 9 de marzo, contó con la asistencia del presidente de D´Genes, FEDER y ALIBER, Juan Carrión Tudela; la consejera de Política Social, Familias e Igualdad, Conchuita Ruiz Caballero; el director general de Planificación, farmacia e Investigación Sanitaria, Jesús Cañavate Gea; los alcaldes de Totana, Juan Pagán, y Mazarrón, Ginés Campillo Méndez; y concejales de ambos municipios; y el director del Centro Penitenciario CIS Guillermo Miranda, Patricio Amorós. Asimismo, se contó con una nutrida representación de asociaciones.
En total se entregaron galardones en diez categorías, con las que se reconoció a personas, empresas, colectivos o instituciones que han aportado su granito de arena para mejorar la calidad de vida del colectivo de personas con enfermedades raras o han colaborado y contribuido a difundir y dar visibilidad a la realidad del mismo y a D´Genes.
En la categoría de Empresa solidaria el premio fue para Ilboc, cuyos representantes habían expresado la ilusión de recibirlo aunque finalmente no pudieron estar presentes por lo que lo recogió en su nombre la vicepresidenta de D´Genes María Ángeles Diaz Lozano. El alcalde de Mazarrón, Ginéz Campillo, recogió el otorgado al Consistorio mazarronero en la categoría de Institución pública, mientras que el de Club deportivo fue para el Olímpico de Totana Veteranos, cuyos representantes hicieron entrega al presidente de D´Genes de una camiseta del equipo y una placa de agradecimiento.
El gerente de Servinto Gestión y servicios, Diego Puerto recogió el galardón a la Entidad social, mientras que Salvador Botí González recibió el de Voluntariado y Promoción Social. El neuropediatra Salvador Ibáñez Micó fue galardonado con el premio de Labor médica por trayectoria, apoyo y colaboración con la asociación.
Chiesi recibió el premio en la categoría Industria Farmacéutica, que recogió la Ana Belén López, del departamento Médico de la Unidad de Enfermedades Raras la compañía. El gerente de Murcia.com, Juan Antonio Cánovas, recogió el galardón en la categoría de Medio de Comunicación otorgado a este portal de internet, mientras que Antonio Romero y Ana Gea, padres de José Antonio y Alejandro, dos jóvenes usuarios del Centro «Celia Carrión Pérez de Tudela» de Totana, recibieron el premio de Familia coraje.
Por último, el Premio Día Mundial de las Enfermedades Raras fue entregado por el presidente de D´Genes a Conchita Ruiz Caballero, consejera de Política Social, Familias e Igualdad de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, por su apoyo al colectivo de personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes y el impulso de la atención temprana en la Región de Mucia.
Desde D´Genes se quiere agradecer a todos los asistentes su presencia, así como a todas las personas y entidades que han colaborado a través de la fila cero.
Asimismo, se agradece a las empresas y comercios que colaboraron patrocinado la gala: Worlmark, La despensa de Tani, Viajes Calventour, Matuhersan, Blas Lorente González SL, Recambios Santa Eulalia, Calzados Carrión, Motomia, Pollos Juana Mari, Carnicería Miguel, Servicio de maquinaria agrícola El Trueno, Distribuciones Carrión, La Bastida y Cosmos 3G.
Además, durante la cena se celebró una rifa solidaria con regalos donados por diferentes comercios, a los que D´Genes también agradece su colaboración: La despensa de Tani, Muebles Paco Montalbán, restaurante Heladería D´Tonys, Agrupación sardinera Ceres, Farmacia María José Jiménez, Nico Almagro, Termos Antonio Miró, E. Portillo, Peña Barcelonista Totana, Futería Inma, Centro de estética Noelia, Centero Veterinario La Hoya, Argius, Calzados Luna, Casa de Baños Prolyco, Isabel Martínez Lencería, Ana Requena, Finesse, Carnicería Zabala y García, Ropa y complementos Colorines, Biosabor, Lys Kore Moda y Complementos de Totana, Manolo Cánovas Peluquero, Atmósfera Sport, Motos Vivancos, Pollos Juana Mari y Calzados Carrión.
De la misma manera, desde D´Genes se quiere agradecer a Viveros Bermejo que colaborara con la decoración floral del escenario, así como obsequiando a las mujeres asistentes con una planta, coincidiendo con que el día anterior a la celebración de la cena había sido el Día Internacional de la Mujer.
Y también agradecer al Colectivo El Candil la puesta a disposición de la asociación de un monitor para que los niños asistentes pudieran disfrutar de juegos y manualidades y estuvieran entretenidos. Así como a José Manuel Robles, Cote, y Félix El Lechero, por amenizar con su música la parte final de la velada.
