El próximo mes de noviembre se celebrará el Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. Este importante foro se llevará a cabo en las instalaciones del Hotel Tequedama de la ciudad de Bogotá, organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estará presente en este encuentro a través de su presidente, Juan Carrión Tudela, que a su vez preside ALIBER.
Durante el encuentro, Juan Carrión presentará el proyecto ENSERio LATAM sobre la situación de las necesidades sociosanitarias de las personas con patologías poco frecuentes en Latinoamérica.
Durante los días 20 al 22 de noviembre, los representantes de asociaciones y organizaciones de pacientes, así como profesionales de diferentes ámbitos o representantes institucionales participantes, abordarán, entre otros asuntos, cuestiones como el papel de las familias, derechos de los pacientes, centros de referencia en patologías poco frecuentes o registros de enfermedades raras.
Asimismo, se tratará el papel del genetista, últimos avances en investigación o convenios de investigación en los que las asociaciones se presentan como aliadas estratégicas.
Asimismo, durante este encuentro se llevará a cabo la asamblea general de ALIBER.
