La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la representante de las familias con Síndrome DYRK 1A han firmado un convenio de colaboración, cuyo objeto es establecer los mecanismos de cooperación de las familias que cuentan con algún miembro con esta patología rara en el ámbito sociosanitario.
El acuerdo lo han suscrito el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, y María de los Ángeles Alcalá del Águila, representante y coordinadora de las familias, y a la firma ha asistido la coordinadora del Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez» con el que cuenta la asociación desde febrero de 2018 en Murcia.
Con la firma de este convenio, D’Genes ofrece crear un grupo de trabajo para personas afectadas por DYRK 1A y sus familias que residan tanto en la Región de Murcia como en el resto de España, supervisado por la representante de las familias y un técnico de D’Genes.
Los objetivos de este grupo serían informar a las familias y afectados sobre avances en torno a esta patología, informar sobre líneas de investigación que se están desarrollando a nivel nacional e internacional y unir a las familias para que compartan experiencias y se apoyen mutuamente. Además, se pretende dinamizar la puesta en funcionamiento de recursos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología.
Otros objetivos de este grupo de trabajo son ofrecer la cartera de servicios de atención directa que presta D´Genes para afectados y sus familiares, siempre que cumplan con los requisitos contemplados en el reglamento de régimen interno de la entidad; organizar actividades de carácter formativo, lúdico, cultural, etc… que puedan resultar de interés para los afectados y sensibilizar y dar difusión sobre el Síndrome DYRK 1A.
