La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio de colaboración con el Instituto Tecnológico de Atención a la Infancia (ITAI), sociedad cooperativa de reciente creación.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el del Instituto Tecnológico de Atención a la Infancia, Juan Cerón, suscribieron el acuerdo durante un encuentro que tuvo lugar en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”.
El convenio suscrito tiene por objeto establecer los mecanismos de colaboración entre ambas entidades para favorecer el apoyo sanitario, psicológico, pedagógico y social a las personas afectadas por enfermedades raras y sus familiares, mediante la promoción de actividades y acciones encaminadas a la mejora de la calidad de vida de este colectivo.
En virtud de este acuerdo, ITAI se compromete a desarrollar un proyecto de innovación social “La bicicleta viajera en la infancia”, una campaña de salud en entornos educativos para promocionar el uso de este medio de transporte desde la infancia como transporte seguro, sostenible y saludable. Asimismo, se compromete a destinar un 10% de los ingresos resultantes del citado proyecto, respecto a los apartados de las cuotas del módulo 3º “PequeBICI Olimpiada” y la venta de merchandasing, a D´Genes.
Por su parte, la asociación de enfermedades raras adquiere el compromiso de participar y colaborar en la difusión de aquellas actividades que desde ITAI se organicen sobre patologías poco frecuentes; desarrollar, dentro de su ámbito de actuación, actividades que incidan en la promoción y mejora de la salud de las personas con enfermedades raras; y colaborar, en la medida de sus posibilidades, en las demandas que ITAI pudiese presentar derivadas de las necesidades surgidas en relación al colectivo de personas con patologías poco frecuentes.
Asimismo, D´Genes se compromete a poner a disposición los centros de la asociación y sus delegaciones para servicios de proximidad que necesite ITAI en materia de enfermedades raras, poner a disposición el equipo de profesionales de D´Genes y la dirección para aquellos proyectos de interés mutuo; desarrollar premios anuales sobre patlogías de baja prevalencia y promover la coordinación socio sanitaria como gestores de casos de enfermedades raras.
Las actuaciones desarrolladas al amparo de este convenio, cuya vigencia se prolongará hasta el 31 de agosto de 2019, se atenderán con los medios propios de ambas entidades. El convenio se podrá prorrogar por años naturales sucesivos.
