El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras es ya una realidad. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha inaugurado hoy en Murcia este centro pionero, que se va a convertir en un referente nacional en atención integral a personas afectadas con Síndrome x Frágil -que precisamente es una de las enfermedades poco frecuentes que tienen una mayor prevalencia en la Región de Murcia ya que se estima que existen alrededor de 350 casos-, y también de otras patologías raras.
La inauguración ha contado con la presencia del presidente de la Comunidad Autónoma de Murcia, Fernando López Miras; el alcalde de Murcia, José Ballesta; y el presidente de D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, entre otros. También ha estado el ex seleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque, que quiso arropar con su presencia este acto, mostrando, como ya ha hecho en otras ocasiones, su apoyo a las patologías poco frecuentes.
Asimismo, han asistido el delegado de FEDER en Murcia, David Sánchez; el presidente de la Federación Española de Síndrome X Frágil, José Guzmán; y Diego Bernal, representante de la familia Bernal que ha cedido las instalaciones que albergan el nuevo centro. Además, también se ha contado con la presencia de la consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás; el consejero de Salud, Manuel Villegas; el comandante de la Base Aérea de Alcantarilla, José Manuel Hernández Pedrero; responsables municipales de Totana o Alhama de Murcia; así como representantes del tejido social y empresarial de la Región.
Esta infraestructura se encuentra ubicada en la avenida Antonio Martínez Guirao, esquina Paseo Joaquín Garrigues Walker, de Murcia, y cuenta con unas amplias instalaciones de más de 350 metros cuadrados divididas en diferentes estancias, ya que además de despacho y sala de reuniones, cuenta con salas para los distintos servicios de atención directa que se van a prestar, como logopedia, fisioterapia, estimulación cognitiva y multisensorial, atención psicológica…
Además, otras líneas de trabajo que está previsto que se lleven a cabo son un Programa de familias, Programa de respiro familiar, Programa para la promoción de las habilidades de la vida diaria o Programa de orientación laboral, entre otros.
El presidente de D´Genes ha puesto énfasis en la importancia de un centro que va a ser un referente en atención integral a afectados por X Frágil y otras patologías raras y que viene a ampliar y mejorar la cobertura que se ofrece desde la asociación a las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes.
Además, ha querido agradecer la generosidad sin límites de la familia Bernal, que con la donación de estas dependencias ha posibilitado que se haga realidad este centro que va a contribuir a mejorar la calidad de vida de afectados por diferentes patologías de baja prevalencia, además de convertirse en un punto de referencia que sirva para dar visibilidad a la realidad de este colectivo. En este sentido, ha tenido palabras de sentido reconocimiento por este importante gesto para María Pilar Fontes Meseguer y su difunto marido Julio Antonio Bernal Egea.
Carrión también ha querido acordarse “de las personas que inspiraron este proyecto: Fabián, María, Fran, Cristóbal, Andrea, Eloy, Montse y Jorge” y cuya fuerza es un ejemplo constante.
Por último, ha agradecido el apoyo institucional de la Comunidad Autónoma y responsables municipales de diferentes ayuntamientos, así como de Vicente del Bosque, por el respaldo y aliento que su presencia en este acto significa a la labor que desarrolla D´Genes como asociación de referencia en atención a personas y familias con enfermedades raras
El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con X Síndrome Frágil y otras Enfermedades Raras “Pilar Bernal” se suma al Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en Totana, con que cuenta ya D´Genes para atender a personas que conviven con patologías poro frecuentes. De hecho, en el centro de Totana se atiende semanalmente a unos 120 usuarios que representan a unas 85 enfermedades raras diferentes. Por su parte, el nuevo centro ubicado en Murcia arrancará atendiendo a unos 150 usuarios.
D´Genes, que ha cumplido el pasado mes de enero diez años de existencia, tiene como principal objetivo mejorar la calidad de vida de los afectados por patologías de baja prevalencia. Además de los dos centros citados, la asociación cuenta con delegaciones en Cartagena, Lorca, Alcantarilla, Noroeste, Alhama de Murcia o Campos del Río.
Asimismo, dispone de grupos de trabajo específicos de varias patologías, como son el Síndrome X Frágil, Porfiria, Incontinencia Pigmenti, Síndrome de Rett y Sin Diagnóstico, este último creado precisamente para ayudar a personas que a día de hoy continúan con el peregrinaje que significa el no saber la enfermedad que padecen y que no tienen un diagnóstico.
D´Genes quiere dar las gracias a todas las personas y entidades que han colaborado para que el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras “Pilar Bernal” haya podido convertirse en una realidad.
