La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido sendas reuniones con familias del Grupo D´Genes Incontinencia Pigmenti con el fin de darles a conocer un ilusionante proyecto.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela explicó en una primera reunión que un grupo de investigación, liderado por la investigadora principal María Luisa Cayuela, que dirige varias líneas de investigación en la búsqueda de tratamientos para enfermedades raras, había trasladado la posibilidad de iniciar un proyecto dirigido al desarrollo de modelos y estrategias terapéuticas para el tratamiento de la incontinencia pigmentaria.
Durante el encuentro, realizado de manera virtual, los investigadores María Luisa Cayuela y Victoriano Mulero desarrollaron el proyecto, cuyo objetivo es desarrollar nuevas herramientas experimentales y terapéuticas para estudiar la IP y buscar estrategias para su tratamiento. El proyecto estaría liderado por el grupo Inmunidad, Inflamación y Cáncer (IIC) de la Universidad de Murcia, en colaboración con el grupo de Telomerasa, Cáncer y Envejecimiento del IMIB Pascual Parrilla, ambos pertenecientes al CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).
La investigación requeriría de una dotación presupuestaria anual de 50.000 euros, por lo que desde D´Genes se emplazó a las familias a una segunda reunión en la que se analizaron fórmulas para hacer frente a la inversión necesaria para mantener este programa. Entre ellas, se invitó a promover acciones solidarias que permitan recaudar fondos que se destinen a dicho proyecto, captar socios colaboradores o entidades que quieran apoyar este proyecto mediante aportación económica.
Carrión destacó la importancia de esta oportunidad que se presentaba y animó a tratar de buscar formas de apoyar que esta línea de investigación se pueda llevar a cabo, con el fin de trasladar esperanza a las familias que conviven con IP y también pensando en futuros afectados.
Imagen de la primera reunión, en la que los investigadores dieron cuenta de los pormenores del proyecto
Imagen de la segunda reunión, en la que se abordaron fórmulas para recaudar fondos que hagan viable el proyecto de investigación
