Un total de catorce entidades y organizaciones de pacientes, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, dan a conocer un decálogo por el Día Mundial de las Personas Sin diagnóstico que este año se conmemora el próximo viernes, 29 de abril.
En este decálogo se plasman algunas de las principales necesidades en materia sanitaria y social de las personas y familias que conviven sin diagnóstico, entre ellas que los pacientes con una enfermedad rara no diagnosticada deben ser reconocidos por las administraciones nacionales y autonómicas como una población con necesidades específicas no cubiertas, a fin de que sea posible desarrollar una atención sanitaria y social adecuada a sus necesidades.
Además de D´Genes, al decálogo se han adherido la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer, Objetivo Diagnóstico, Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE, Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana, Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia, Fundación Rafa Puede, Asociación de apoyo a las familias de personas con ER y sin diagnosticar, Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, Asociación de Padres de Personas con Discapacidad Intelectual de los Centros de la Fundación Gil Gayarre y Asociación EPMA (El Pequeño Mundo de Álvaro).
El decálogo se puede leer en el siguiente enlace 2022-04-21-DECÁLOGO SD 2022
