El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el director de la misma, Miguel Ángel Ruiz Carabias, han mantenido una reunión con Beatriz Garnica, coordinadora de la Unidad Regional de Cuidados Paliativos Pediátricos de Murcia, y la doctora Teresa Montero, pediatra de dicha unidad.
D´Genes desarrolla desde 2016, en coordinación con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, un programa de atención psicosocial a niños con enfermedades raras y sin diagnóstico que son atendidos en dicha unidad.
La reunión tenía por objeto analizar el trabajo que se lleva realizando desde entonces y plantear las necesidades que tiene la asociación para dar respuesta a los casos derivados de esta unidad sino también desde la de crónicos complejos, que también se ha incorporado al programa.
El encuentro sirvió, entre otras cuestiones, para abordar el modelo de cuidados paliativos pediátricos y ver la posibilidad de trabajar además de en el Hospital Virgen de la Arrixaca, también en los hospitales Santa Lucía de Cartagena y Rafael Méndez de Lorca. Desde D´Genes también se insistió en la necesidad e importancia de firmar un convenio con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos que regule el desarrollo del programa.
En el pasado 2021, D´Genes atendió 105 casos en el marco de este programa de atención psicosocial a niños y jóvenes en cuidados paliativos pediátricos y crónicos complejos y sus familias, a los que prestó apoyo psicológico y atención social.
