Hoy, 24 de enero, se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Alagille y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quiere mostrar todo el apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología.
En una jornada como la de hoy, desde D´Genes se quiere destacar la fortaleza de afectados y familiares y se anima a dar visibilidad a esta patología para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas que conviven con el Síndrome de Alagille, una enfermedad rara y congénita que puede afectar a múltiples órganos, incluyendo hígado, corazón, riñón, huesos y ojos.
D´Genes cuenta con un grupo de trabajo específico de Síndrome de Alagille (ALGS), del que forman parte personas y familias que conviven con esta patología, así como técnicos de la asociación.
