
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas que conviven con Incontinencia Pigmenti con motivo hoy del Día Mundial de esta patología.
Desde D´Genes se quiere animar en esta jornada del 18 de octubre a dar visibilidad a la Incontinencia Pigmenti, algo que se puede hacer públicamente realizando un sencillo gesto: haciéndose una foto con las palmas mirando a la cámara con la mano derecha cerrando el puño y levantando sólo el dedo meñique y con la izquierda cerrando el puño y levantando los tres dedos centrales (anular, corazón e índice) y posteriormente compartiéndola en redes sociales.
La asociación cuenta con el grupo D´Genes Incontinencia Pigmenti, que agrupa a afectados y familiares de personas que conviven con esta patología, una displasia ectodérmica multisistémica, sindrómica y ligada al cromosoma X, que se presenta en mujeres (en hombres es muy poco frecuente). Puede afectar a la piel, el cabello, los ojos, los dientes y el sistema nervioso, entre otros.
Hoy es una jornada para dar visibilidad a la Incontinencia Pigmenti pero también para reflexionar sobre la necesidad de apoyar la investigación, con el fin de ofrecer esperanza y mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología o lo harán en un futuro.
