La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) reunió en el Ministerio de Sanidad a voces legitimadas en el ámbito de las patologías raras.
18 líderes del movimiento asociativo, profesionales socio sanitarios, investigadores y representantes de la industria farmacéutica se reunieron con el objetivo de reflexionar sobre los retos y desafíos para incorporar al futuro plan de acción global de enfermedades raras promovido por la Organización Mundial de la Salud (OMS), con el fin de lograr la cobertura universal en enfermedades raras y no dejar nadie atrás.
Juan Carrión, presidente de ALIBER, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, estuvo presente en este importante encuentro.
