La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el VI Congreso Educativo, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en el que se contó con la asistencia de Su Majestad la Reina, quien ha podido conocer la realidad del alumnado con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico antes y durante la pandemia.
Bajo el lema “Construyendo redes, consolidando proyectos hacia una sociedad inclusiva” y con carácter nacional e internacional, FEDER congregó ayer a Administración, alumnado, profesorado y familias implicadas en el abordaje de las necesidades sociosanitarias de estos menores.
El evento, que fue retransmitido vía streaming desde el CEIBas Guadalentín, centro educativo de la pedanía totanera de El Paretón, en la Región de Murcia, se ha centrado en los retos que plantean las enfermedades raras en la infancia, teniendo en cuenta que el 70% de las enfermedades raras tienen carácter exclusivamente pediátrico, de forma que gran parte de los 3 millones de personas que viven con estas patologías en España o están en busca de diagnóstico son niños y niñas.
Doña Letizia volvió a tomar parte en este espacio que FEDER viene desarrollando desde 2014 con el apoyo de Sanofi Genzyme, posicionándose como un espacio de reflexión interdisciplinar entre los miembros de la comunidad educativa en Andalucía, Cataluña, País Vasco, Comunidad Valenciana y Extremadura.
Durante el Congreso, más de una docena de asociaciones, profesorado y familias expusieron iniciativas que desarrollan. D´Genes participó en la primera de las mesas con la presentación, por parte del responsable del área de Educación de la asociación, Pedro Tudela, del proyecto de intervención en el aula con niños con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad que la asociación desarrolla.
Además, entre las intervenciones en la mesa dedicada a abordar avances, retos y desafíos de las enfermedades raras en el ámbito educativo, también se pudo escuchar el testimonio de María Jesús García y su hijo Ángel, socios de D´Genes, quienes plasmaron necesidades y demandas que como familia y alumno encuentran, trasladando la importancia de crear una escuela para todos.
