La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el X Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en la Región de Murcia organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Molina de Segura.
El encuentro se celebró el 3 de diciembre con casi un centenar de asistentes, entre personas que conviven con enfermedades raras, familias, organizaciones, profesionales sanitarios e investigadores.
El encuentro contó con la participación del presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión Tudela, que a su vez es presidente de D´Genes,
La última mesa de la jornada sirvió para analizar el papel del movimiento asociativo y en ella participó la trabajadora social de D´Genes, Isabel Sarabia, junto a representantes de otras entidades como Fundación Rafa Puede, la Asociación Melanoma Uveal, DISMO y Retina Murcia.
El encuentro representa la importancia de la suma de esfuerzos de administraciones, entidades, profesionales y familias y sirvió para reafirmar que avanzar en enfermedades raras solo es posible si se hace todos juntos.
