La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado en las Jornadas de Salud y Deporte organizadas por el IES Alfonso X de Murcia, donde impartió una charla de sensibilización dirigida al alumnado de cuatro cursos de Bachillerato.
La sesión fue impartida por Encarna Bañón y Manuel Illera, profesionales de la entidad, quienes acercaron a los estudiantes la realidad de las enfermedades raras, poniendo el foco en la importancia del diagnóstico precoz, la investigación, el acompañamiento integral a las familias y la necesidad de avanzar hacia una mayor equidad en el acceso a recursos sanitarios y sociales.
Durante la charla, se abordó también el impacto que estas patologías tienen en la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno, así como el papel fundamental que desempeñan las asociaciones en la orientación, apoyo psicológico, atención social y defensa de derechos.
Desde D’Genes se quiere agradecer al IES Alfonso X de Murcia la invitación y su compromiso con la educación en valores, la promoción de la salud y la visibilización de la realidad de las personas con enfermedades raras.
